Överansträngd

Ibland får jag ont i musklerna som om jag hade tränat hårt och överansträngt mig. Nu har jag ont i båda höfterna och i skinkorna, in i sittbenet sådär man får efter att ha tex promenerat eller sprungit för långt. Hoppas det gå över fort denna gången för det är så jobbigt att röra sig.

Aj igen

Nu under julhelgen så har jag blivit otroligt stel och öm i kroppen. fruktansvärt ont i höften och i låret i höger sida, svårt att gå.

Igår började jag att få väldigt ont i nacken och framåt kvällen hade det ökat kraftigt och hade världens huvudvärk, var yrslig och det kändes som att jag hade feber.

La mig till sängs med en stark panodil och hoppades på det bästa.

Idag har jag ingen nack eller huvudvärk men höften/skinkan/låret smärtar vansinnigt när jag rör mig.

Sen är jag sådär jobbigt trött igen. Klarar ingenting och för varje minut får jag mer dåligt samvete över att jag inte orkar göra mer med tösen än att sitta på golvet eller vid tvn.

Allt jag vill är att dagen får ta slut så jag får sova.

Lite trött igen

Ja en svacka igen med lite mer domningar. men trötthet och diverse problem går ju hand i hand så det är ju ingen nyhet.

Fick min tysabridos i onsdags och det gick bra. Nu när man haft den ett år så går allt mycket snabbare, de släpper ju på vätskan nu efter medicinen så det tar ju bara en timma nu. Så skönt.

Nu längtar jag bara efter att få komma hem till mor och spendera julen där, så mysigt! Hon satsar helhjärtat på julen, och det är skönt att få komma in i lite julpyntat när jag inte orkat med hälften ens en gång här hemma.

God jul och på återseende!

Sevärt

Jag är ju starkt troende på att kosten är en mycket stor del utav vårt mående. Alla människor borde se över vad de äter, sjuka som friska, tjocka som smala. För nån gång blir man påverkad av dålig mat. Fick detta tipset, om en läkare som sett att stenålderskost är mycket positivt, speciellt för MS, som hon själv har. Hon har gått från rullstol till att kunna gå, cykla och rida. Hon nämner just att mejeriprodukter och spannmål är mycket dåligt.

 

Inget nytt under solen

Nej här har det väl inte hänt så mycket i sjukdomsfrågan, är väl i samma status! Mår faktiskt väldigt bra när jag ibland får en tid till eftertänksamhet! Jag kan numer också springa 5-8steg innan högerbenet ger upp, men det är alltid nåt! Jag har som mål att kunna springa 100m iaf, det ska jag bara!

Kan iaf tipsa om att göra potatisgratäng på havregrädde! Jäklarns vad mumsigt det blev! Fuskade lite med att ha lite ost på men det får gå, det blev en liten helglyx ;-)

Vikten igen

Jahapp då var det minus igen! Nu står vågen på 59.8kg. Tycker att jag ätit väldigt mycket kakor och fika denna veckan men tydligen gjorde det inget…

Så här ser en vanlig dag ut nu;

Frukost; havregrynsgröt med rismjölk och kanel

Lunch; Matrester sen dagen innan eller nånfrukt och kaffe, det där beror lite på humör och vad som finns hemma..

Middag; Kött & potatis typ ;-)'

Kvällsfika;  riskakor med lite kallrökt lax på, en näve torkad frukt. Te.

Just denna  veckan, ja sen förra helgen, har det blivit lite kakor, bakade lite som blev över så de åkte i eftersom ;-) Men annars inga tokigheter, jo åt en smörgås på öppna förskolan i går, för jag glömde att äta frukost så jag var svimfärdig så det var tvunget.

Men annars mår jag bra, känner mig smidigare och lättare i benen inte lika mycket kramper nattetid och inte lika kall/varmkonstig i armarna.

Läkarbesök

Idag var det dags för läkarbesöket. Jag fick peta på näsan, stå med händerna rätt ut när jag blundade och alla de sedvanliga testerna. Men fick reda på att det sista JC-testet hade vistats sig vara positivt. Känner lite som ett bakslag eftersom jag hade negativt sist och liksom hade lagt det där bakom mig så började det ju gnaga i en igen.

Men som min läkare sa, riskprocenten har ju inte gått upp nämnvärt så det är väl egentligen ingen fara, bara att man får ha lite extra koll på mig och mitt mående.

Han noterade att jag blivit starkare i mitt högerben och sa att det var en bra bild av behandlingen. Eftersom mina domningar gett sig lite och har starkare ben så fungerar ju medicinen och han sa att jag kommer nog känna mig bättre och bättre så länge jag slipper skoven.

Så i det stora hela är ju allt toppen och jag är riktigt nöjd! Min blåsa var på min sida också ;-) Jag skulle få en remiss till urologen också så jag får blåsan testad ordentligt så man ser hur den fungerar.

Vibrationer

Har läst lite om vibrationsplattor nu, och känner att det är nåt jag vill prova! De finns ju ofta på rehab och hos sjukgymnaster, men jag skulle vilja ha en hemma, ist för att bara träna en gång i veckan. Finns ju både dyra nya upp till 70.000kr(!) och billigare och begagnat. Så jag funderar på det senare alternativet. Känns som att det skulle vara super faktiskt. Lite saxat från vibrationsplatta.se ;

“Vibrationsträning på en vibrationsplatta gör det möjligt att träna hela kroppen på 10-15 minuter och kan jämföras med ett träningspass på gymmet på hela 60 minuter. Träna 3 gånger i veckan, 10-15 minuter. Det är allt du behöver.

Med vibrationsträning tränas nästan 100 % av muskulaturen mot enbart 40-60 % vid konventionell träning, det ger en djupare träning av muskeln.

Nerverna i muskulaturen är är mycket viktiga för att musklerna skall prestera upp mot sin maxpotential. Vid vibrationsträning kommer resultaten att komma mycket snabbare.

En annan fördel är att muskler som inte används så ofta tränas, vibrationerna stimulerar dessa muskler genom reflexerna. Effekten blir att alla muskler tränas.

Vibrationerna stimulerar många muskler samtidigt vilket gör träningstiden väldigt kort. I normal träning tränas en muskel i taget.”

Helt ok

Dagarna springer på och jag mår faktiskt helt ok. Visst jag har mina problem och smärtor, men det känns endå som att nåt är bättre.. kan inte sätta fingret på det! Sinnet är lättare och då följer ju resten med, så är det ju.

Men nu har jag även börjat att äta den där Ginkgon lite mer kontinuerligt så den kanske också ger effekt!

Sen i lördags när jag for runt och städade och bakade inför middagsbjudningen så gick det faktiskt helt ok! Jag brukar ju bli helt matt och knappt orka lyfta fötterna, men då fungerade det skapligt! Ja jag gick ju inte helt normalt, men jag kunde ta mig fram av egen maskin iaf!

Nu ska jag på läkarbesök, årskontroll på onsdag! Få se vad han säger!

Stel

Jag har varit ruskigt stel denna veckan, värst på morgonen såklart men det har hängt i. Känner mig lite tung i överlag i kroppen också. men man vet ju att dessa perioder kommer utan att det är nåt skov, så det är bara att härda ut.

Idag har jag barnfritt och tänkte städa, röja och pynta… men än har det inte hänt så mycket. Segstartad är ordet. Har iaf fått handlat och det gick bra,  men när jag körde hem kände jag hur den där jobbiga tröttheten började att smyga på.

Så nu får jag vila mig lite igen, tar en kopp kaffe och ska försöka ta tag i allt..snart..

Trött - Pigg

Igår var det tungt. Så jäkla trött. Fick sovmorgon till 11 men sen var jag tvungen att gå upp för vi tänkte ju åka på loppis. Hela dagen var en dimma, men sen på kvällen piggnade jag på och i morse var jag iaf bara sådär normalt trött, så jag gav mannen sovmorgon ist :-) Känns så skönt de gånger man kan återgälda lite!

Koma

Igår var jag trött, mycket trött, men idag var det snäppet värre. Tror det kom igår utav att jag på tisdagen var iväg till sjukan och körde bil, letade parkering, stressade med kissnödighet innan jag hann till toan, och ja, massa stressmoment alltså. Sen får jag inte sova ordentligt på nätterna heller nu. Jag sover t.o.m i eget rum denna veckan för att få så mycket ro som möjligt. men jag vaknar HELA tiden och så får jag kissa 1-2 ggr också.

Helt omöjligt att sova på dagen också, ligger bara i gränslandet och vaknar-somnar-vaknar och är bara mer slut när det är dags att gå upp.

Idag började jag att äta Ginkgo biloban också igen. Är helt värdelös på att komma ihåg tabletter så ska försöka nu igen. Kan säga att bara efter en endaste tablett är jag varmare i fötterna. Kände det förra omgången också, det ger bra effekt på kylan i kroppen!

Tysabri

Idag fick jag äntligen ny behandling! De tog även årsproverna, fick lämna urinprov och fylla i en enkät man får göra varje år, om kroppsstatus. Gjorde det sedvanligt figurtestet, fick 92p denna gång. All Time High faktiskt. Nån med Tysabri som läser detta, vad brukar ni få för poäng..?

Nu började jag får känningar på benkramp fram på smalbenet, blir nog en rolig natt detta..skit också..

Skillnad

Bara jag fick beskedet och en tid för behandling så blev jag lättare och bättre i kroppen. Nu kan jag ta de irriterande domningarna med en nypa salt, de kommer för att jag är trött helt enkelt. Jag mår så jäkla bra av att veta att det inte uppkommit nåt nytt jäkelskap under året utan att kroppen får “vila” från nya skov. Jag har märkt många saker med min kropp som är bättre, bla så är jag mycket starkare i benen, men det har jag ju nämnt innan. Jag kan tom ta dubbelkliv i trappor utan att jag får kämpa! Magiskt :-)

Jag håller mig till dieten och det flyter på bra nu. men jag har lite svårt att komma på mellanmål när det behövs, eller snabb lunch sådär. Lätt att det blir samma hela tiden.

Ska väga mig imorgon också, få se hur det går, tyckte det såg ut att vara ett litet minus på vanliga vågen, men ska kolla på Wiiet också där jag brukar.

MR-svar

Har ringt och tjatat och frågat flera ggr sista tiden på mottagningen över mitt svar men det hade inte kommit in, nej då. men så igår hittade en sköterska ett dikterat svar inne poå datorn; Att MR var utan nya förändringar, så jag skulle fortsätta med tysabri som vanligt. JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA! Känns helt magiskt att för första gången sen diagnos, med en MR utan nya plack!

Lovely!

MR

Igår gjorde jag ju en MR på skallen och det gick jättebra, trots att jag log i ren stress över att bli kissnödig ;-) men jag låg där och funderade och tänkte lite så plötsligt rullas jag ut och det är klart! Jag sa det till sköterskan “jaha är det redan klart!?” Men det hade gått fryga 30min där i röret.. Ja jag har ju haft feber de senaste dagarna då jag kanske var lite i min egna värld där ett tag..

Imorgon väntar jag på att de ska ringa och berätta resultatet samt om jag ska in för tysabribehandling eller vad det blir..

UVI

Satte mig på lokala vårdcentralens drop-in såhär på morgonen och fick träffa en läkare efter en timmes suckande och stönande och stirrandes in i en blå vägg.

Fick kissa i en mugg och fick svaret rätt snabbt; UVI. 500 i vita blodkroppar hade jag men är lite dålig på vad det innebär…Men det var iaf tydligt att det var en infektion så det blir en kur med penicillin.

I övrigt frågade jag om mina ryggsmärtor, men han tyckte jag skulle rådfråga med en sjukgymnast först och kolla så att det kanske bara är nåt som går att träna bort. Fast träna bort att man inte ens kan ligga på rygg? ja det vore ju en dröm i så fall.

Så det får bli en uppdatering på det!

Ajajaj

I helgen har jag haft ONT i rygg, höft och ljumskar, ja de ställen som vill bråka med mig som vanligt. Tror nog att det är sviter efter i fredags då jag gick 4 timmar på Gekås…kan vara.. ;-) Men jag funderar faktiskt på att ringa VC i morgon bitti och be om en tid också att testa om jag har urinvägsinfektion igen, för jag är så öm framfå under naveln och det hade jag sist. Det svider ju aldrig på mig som det gör på alla andra..utan det smyger sig upp i njurarna innan jag lyckas fatta vad som är fel. Så nu när jag har så ont i ryggen och frampå magen så kanske det är det. Blåsan har ju börjat att krångla rejält igen så jag hoppas att det är ett enkelt löst problem.

För i själva sjukdomen, känns det rätt bra just nu, tycker jag ser rätt bra, var ju så pigg i benen i fredags på shoppingen och jag känner mig ganska lätt i sinnet, om det inte vore för denna värken. *pust* men jag är ju så dum som bara skjuter och skjuter på det, jag vill inte gå till läkaren. De skickar endå bara remiss, och så får jag vänta si och så många veckor/månader på det och ja..nej jag tar mig aldrig för..

Förkylning

Tredje förkylningen på några månader. Vet inte om det beror på att vi har en liten tjej eller om jag bara är känslig just nu, för jag brukar väl typ ALDRIG ha feber och vara förkyld.

Men fasen vad jag känner mig ynklig! Snurrig som fan i skallen, varm och het i kroppen som i sin tur ökar på domningarna och illamående och snor snor snor.

Kroppen blir som bly och jag orkar ingenting, bara lyfta en gaffel känns ju som en 10kilos klump.

Vet inte om jag bara är fånig eller om jag verkligen är dålig. Jag är ju så att ju sämre jag är, desto mer stretar jag emot och ska fara runt och greja med allt möjligt. Det strider ju emot lite när jag samtidigt gnäller värre än nånsin Så det verkar säkert lite konstigt när jag stånkar och stönar och grinar illa samtidigt som jag far med dammsugaren eller hoppar små grodorna med tösen.

Jag är inte frisk. på nåt plan.

Pigg

Eller nej, inte direkt. men jag ville tipsa om en energidryck som faktiskt piggade upp lite! Vanligtvis så fungerar de inte alls på mig, men denna gjorde lite mer klarhet i skallen.

 

Iaf som en nödlösning när man totalt håller på att tuppa av.

Mat & Ms

När man har en sån här sjukdom är det ju viktigt att man äter bra för att vara så pigg som möjligt och få ut det bästa man har. Man vill ju känna sig så bra som det bara går, inget konstigt med det.

Jag såg en person med MS på sjukhuset en gång som var kraftigt överviktig, vägde över 120, men säkert 150.

Det förvånar mig när man klarar av det, när man redan har en sjukdom som gör en ostabil, tung i kroppen och trött. Vad gör inte de kilona, stillasittande och dålig mat då?

Nej jag tycker det ska informeras bättre till sjuka hur de ska göra för att må bra och skriva ut motion eller bra mat på recept.

Kan slå vad om att den människan skulle känna sig som ny om den gick ner 40kg.

Men jag gör ju åt fel håll ist då, jag äter alldeles för lite och det vet jag, men jag har ingen matlust, känner inte direkt för att äta och hinner inte alltid heller.

En vanlig dag ser ju ut såhär;

Frukost; Riskaka med smör och leverpastej

Lunch; lite gröt med tösen eller matrester

Middag; nån gryta eller köttbit med typ potatis, i liten mängd..

Kvällsfika; te och torkad frukt och en hårdmacka.

Inga mellanmål, inget småätande. Skulle vara kul att veta hur många kalorier som går in på en dag..inte är det många af.

Och jag blir ju trött, irriterad och snurrig i skallen och jag stressar upp mig för att det är sjukdomen.. Ibland är jag inte så smart när det gäller mig själv.

Vad är vad

Ibland så blir man  lite fixerad vid sjukdomen. Man ser kroppens alla små egenheter som nåt relaterat till MS. Fast samtidigt så vet man inte, eftersom alla skumma saker som sker KAN bero på MS. Dåligt minne. Tappar ett glas. Rycker i ögat. Ont i vaden. Sätter i halsen. Bränner i ryggen. Vad det än är, vad som än händer så kommer tanken “är jag sämre nu”,“vad var det där”  eller  “hjälp det är ett skov”. Är så less på tankarna ibland. Att inte bara få vara, slippa besvär och bara må bra. Både psykiskt och fysiskt.

Idag är en sån där riktigt jobbig tröttdag. Vet ju att det beror på dels att jag tog en promenad igår, väldigt lång för att vara jag och var jättetrött igår eftermiddag, och sen sov dåligt på det med tidigt morgon.

Såna här dagar skulle jag vilja ligga under täcker och bara gråta. fast det går  ju inte, man har ju massa man måste göra och en liten att ta hand om.

Skumt

Ibland får jag som panik över att det känns som att det domnar både här och var, eller att det bränner eller kyler nånstans. men som idag, då jag hämtade ved, kände att benen var superstarka, då blir jag istället väldigt glad och uppspelt! Det blir som ett lyckorus när nånting i kroppen fungerar som brukar att krångla.

Jag är trött idag, så då känns det konstigt i ansiktet, men jag lägger tyngden på att benen kändes bra idag! Då känns det lättare!

Vibrationer

När jag har ont eller har överansträngt mig så får jag som vibrationer inne i tex magen eller i lårmusklerna. Väldigt mystiskt. Har haft det nu när jag har lite extra ont i magen och höfterna, igen. var lite bättre ett tag men nu är det jobbigt igen.

Annars så är väl allt som vanligt får sägas. Kanske faktiskt aningens piggare!

Känslor

Ett vanligt symptom man har med denna sjukdom är ju att man kan ha problem med sina känslor. Att man skrattar för ingenting eller gråter för minsta lilla och inte kan sluta, eller helt avsaknaden av känslor. Det kan alltså var helt upp och ner för en del.

Jag känner ibland att jag är helt oberörd av saker som man kanske borde ta åt sig, och ibland blir jag superledsen för minsta lilla.

Som igår när jag såg en skräckis med känsligt slut, och jag var helt uppgiven och tänkte på den hela natten och även idag.

Jag brukar följa en tjej på youtube från USA som har MS och går på Tysabri. Hon pratar öppet om olika problem i tillvaron. Senaste videon handlar om just känslor och här är den.

Trött

Idag är jag barnledig, ska ju få en dag i veckan då lilla tjejen är hos sin farmor och farfar hela dagen så jag får vila och göra ärenden. Vaknade kl 10 till att börja med och har sedan dess legat i soffan och ätit frukost och druckit kaffe ;-)

Är supertrött och hasar runt som en zombie. jag blir sån när jag slappnar av, för när jag måste göra nåt och fokuserar så tränger jag undan det mesta av tröttheten. Men det känns ju vid dessa tillfällen hur trött man VERKLIGEN är.

Bara att sätta upp armarna så jag kan skriva på laptopen är jobbigt.

Men, ska jag säga, jag blir gladare i förlängningen då jag verkligen får vila och slappna av lite. Och kroppen blir gladare också, bara det att det inte känns just nu ;-)

Bättre

Det känns bättre nu iaf, inte lika domnad, men jag är ju så trött mellan varven och då kommer det, men det är bara att acceptera att det är så det fungerar, inget att stressa sig för.

Hade en trevlig helg och fick lite egentid då jag var på liten tjejkväll och det kändes helt underbart skönt. Även om det bara var några timmar.

Nu känns det ju att man var ute på en massa i helgen, känner mig stel, väldigt domnad och TRÖTT. Seg i allt jag gör. Men bara jag får sova gott i ett par nätter nu och kanske får vila lite dagtid så blir det bra strax, lagom till helgen ;-)

“Dieten” fungerar bra, lite fusk i helgen då jag åt lite godis, men nu är man på spåret igen.

Dags igen?

Ja som vanligt när jag slappnar av och tänker “ja det är nog rätt bra endå” så får jag en spark därbak av nåt negativt. varför?? Det blir alltid så.

Igår började jag känna mig skum bak på mina skinkor och på kvällen kände jag att jag verkligen var domnad, som en känsla av att ha nåt mellan skinkorna..mindre trevligt.

Har haft ett liknande skov för några år sedan, så jag tänkte först om det berodde på att jag var trött för då kan det ju kännas på alla möjliga och omöjliga vis. Men så började det domna runt vänsterögat också.. men idag känns det inte lika över ögat men lite över där bak fortfarande. Inte går det att få tag på läkare heller så det är bara att vänta till veckan om det nu inte blir värre, då får det väl bli akuten.

Men en sak är bra!

Jag har noterat att jag faktiskt känner mig lättare på nåt sätt och faktiskt inte har lika mycket kramper på nätterna som jag haft förr! Jag är ju trött och tung på ett vis, men inombords endå, på nåt svårbeskrivet sätt, känns det lättare och smidigare.

Så synd att ryggen krånglar, för det känns som att om det inte vore för den, så vore det rätt bra just nu endå! Trots tröttheten.

Vad trött man blir

Ibland vet jag inte om det beror på mig som person, eller om det är sjukdomen. Men ibland fungerar fasen ingenting i den här hjärnan.

Jag trodde ju att jag skulle på MR igår, jag trodde fört att jag skulle på ett sjukhus, men sen fick jag ju höra hos min MSmottagning att det var på ett annat sjukhus som låg närmare och jag blev så glad att jag slapp köra ända till storstan.

När jag lämnat av tösen till svärföräldrarna, suttit i lite kö och kommit fram till sjukhuset med lite anda i halsen så hittar de inte mig i listan. Men  till slut så. Den 25 oktober.

SUCK. Så inte nog med att jag läste fel sjukhus på kallelsen, jag såg helt fel datum också. Ibland blir det sådär, vilket är tvärt om mot andra gånger då jag läser allt i detalj och uppfattar allt på 2 sekunder . Från nästan fotografiskt minne till helt knas. Hjärnblackout eller vad??

Så nu måste jag försöka få tag i min sköterska/läkaren och säg att det inte är nån MR nu och att jag måste ju ha min Tysabridos! Ringa är ju uteslutet, sitta i en timmes telefonkö för att sedan höra att tiden är slut, nej. Se om jag kan mejla eller nåt..

Sen får jag räkningar hela tiden på mina besök som jag har frikort till. Och ingen fattar hur det kan komma sig. men lik förbannat får jag dem, så det måste jag också ringa och trassla med idag…*GAAAH* Ibland vill man bara slita sitt hår..

Inte idag.

Jag skulle ju till sjukhuset för att få min Tysabri, men läkaren ville se vad morgondagens magnetröntgen visar först, så jag inte har ett skov som ska behandlas, eller om han tvekar på hela medicineringen, det får man väl se.

Jag är som sagt jättetrött och tung, men samtidigt känner jag mig bättre än på länge inom andra områden, tex har min syn kommit tillbaka lite på högerögat! Jag har ju haft lite suddigt, prickar eller brus, vad man nu ska kalle det, i 1,5 år nu, men det verkar ha blivit bättre! Märkte det när jag körde bil idag!

Sköterska nämnde detta med aktiv rehabilitering också, att få åka på rehabanläggning och träna mer intensivt nån vecka eller 2.. Det vore toppen, finns tydligen ett ställe på västkusten, så slipper jag iaf just nu, åka på Vintersol, som ju ligger..långt bort ;-) (teneriffa)

Så nu är jag sjukskriven några veckor, känns också bra, nu kan jag ta det lite lugnt och vänta på svaren och ta emot hjälp från nära och kära med gott samvete..

Johannesört

Johannesört- Hypericum perforatum, används ju inom alternativmedicinen som medel mot bl.a nervskador… det tycker jag är väldigt intressant och inom hälsokosten så lanseras den ju som ett typ av antidepressivt medel. För personer som mår dåligt psykiskt brukar man ju även säga har “problem med nerverna”. Lite kul och intressant! Varför säger man så egentligen..?
Jag funderar på att äta såna tabletter, men samtidigt känner jag mig som en “jag-är-så-desperat-att-jag-testar-allt” person.. men man vill ju göra det bästa man kan för att lindra den här skitsjukdomen.

Ska dock kolla med läkaren först då johannesört kan försämra upptaget av andra mediciner..Alltid ska det vara nåt…

Faktiskt en bra dag

Idag har jag mått faktiskt ganska så bra! Jag hade lite ont i morse men var inte så trött (behövde inte gå upp och kissa i natt heller!!), tog ett par Panodil och sen har dagen fungerat toppenbra! Känns som att bara vetskapen om att få avlastning en dag i veckan har lättat på bördan. Tänk vad mycket det psykiska spelar in!

Känner att jag nog har lite ångest i bröstet, att det är just det som spökar emellanåt när jag tycker att det gör ont i magen och det är svårt att andas. sen har jag ju de andra smärtorna längre ner men just dessa i mellangärdet i samband med andningen..det är nog ångest. Har haft problem med det tidigare i livet, men fattar inte det just nu för jag känner ingen speciell anledning till att ha ångest nu.

Idag har vi ätit lax, potatis och persiljesås! Den gjorde jag på Oatly´s iMat, rismjöl och salt och citronpeppar och klippte ner lite färsk persilja. Muums så gott det var. Tycker det går jättebra med dieten när det finns så goda alternativ!

Trött

Idag har jag gått på Gekås halva dagen och det var tungt! Min rygg börjar att göra ont sen sprider det sig till benen som blir tunga och släpiga. Lite kul dock som test ifall jag klarade att gå mer nu är jag gjorde i våras..men det var ingen skillnad. Ganska precis vid samma tidpunkt gav benen upp och jag fick röra mig till kassorna. Möjligen att synen faktiskt inte vart lika dålig.

Jag hann iaf handla lite och efter att jag vilat lite hemma så var det full fart igen!

Fortsatt minus

Minus på vågen igen, och jag är orolig.. jag tycker ju att jag äter bra nu och har dessutom ätit både godis och fikabröd. –0,7 denna veckan. Totalt -2,4kg på 3v

Jag har väldiga problem med magen dock och smärtor som flyttar runt i kroppen, allt från axel till höft och vidare till vrist. Mystiskt var ordet.

Jag har fram till graviditeten inte haft några som helst problem med smärtor med denna sjukdomen, mina problem har i huvudsak vart domningar och förlamningskänsla/okoordination. (hm skumt ord). men nu är det mycket syn och smärta som stör. Mycket domningar har försvunnit faktiskt, eller ja, blivit betydande bättre, samt att jag känner mig starkare i benen, men denna smärta jag har hela tiden gör mig GALEN.

Får se vart det bär hän, jag väntar ut det som alltid..men snart blir det nog ett besök hos läkaren.

Ledvärk

Nu är förkylningen nästan väck, så skönt! men ryggen och höfterna är värre än på länge, och är dödligt trött. Men jag har ju inte sovit riktigt på hela veckan så det är väl inget konstigt med det.

Har varit väldigt disträ och tappat ord, men det gör jag när jag är trött så det är väl inget att stressa upp sig för.

Jag fortsätter att äta mjölk och glutenfritt få se hur jag mår framöver, nu har det ju vart så mycket annat så det är svårt att känna nåt.

Ska åka till Ullared nästa vecka så jag bävar liite för att stå och gå hela dagen, det tar så väldans på mig. jag ser suddigt, vinglar och släpar högerbenet.

Men en stadig frukost, bra dojjor och bananer att äta under tiden (samt en fika på plats) så ska jag nog må skapligt.

Totalt slut

Jag är förkyld, eller  vad det nu kan vara och det känns som att jag håller på att dö. Typ. Känner mig som en karl ;-) Gnäller och ynkar mig ;-)

Nej men jag är blytung i kroppen, ont i flera leder så att jag knappt kan röra mig, huvudvärk, illamående, ont i bröstet, magont och msproblemen är jobbiga med stelhet och domningar. Så jag har fuskat med maten, har bl.a ätit rostmackor för att “stilla” magen lite. Idag blev det bulla till kaffet för att försöka få lite energi, men det fungerade ju föga skall jag säga.

I natt så skrek lillan till kl 00 och somnade till slut mellan oss men sen vaknade hon varje halvtimme och skrek och imorse hade hon feber också. Maken blev hemma då han börjat få ont i lederna också och känner sig allmänt låg.

Hatar att vara sjuk, och är det ytterst sällan också, då sjukdomen ökar på tröttheten och andra problem till max. Tror det är svårt för folk att förstå att man blir sämre än “vanligt” folk, utan att man är lite gnällig bara.

Kan ju vara en kombo också ;-)

Jobbig dag

Idag har det varit en sån där tung dag där jag knappt orkar att hålla ögonlocken öppna. Allt hart varit så jobbigt och slitsamt och såna här dagar är det så himla kämpigt att ha barn… Hon vill ju såklart att jag ska läsa böcker 14ggr, hoppa och leka ute på gården och så vill hon vara sådär extra klängig och gnällig. Men hon känner väl på sig att jag inte är som vanligt och då blir det väl så.

Hörde förresten att nya medicinen i tablettform kommit ut, en mycket god nyhet för alla som kämpar med sina sprutor eller som kanske inte tål nån broms, kanske denna fungerar för dem!

Idag har jag inte ätit så mycket, heller. Orkar inte äta för det kräver att jag måste tänka ut nåt och det orkar jag inte.. Såna här dagar behövs det energi till att ens komma ihåg att andas, och då borde man äta ordentligt, det bästa vore om man hade en personlig kock som bara serverade maten :-)

Tösen får iaf i sig mat, henne lägger jag ju all den lilla energi jag har på, så det känns iaf bra att jag orkar med hennes behov.

Maken ska väl egentligen sluta tidigt på fredagar, men det blir sällan så, utan de jobbar på, men idag hade jag behövs honom hemma på eftermiddagen så jag kunde få vila, men men, det är bara att kämpa på. Ska göra stek och potatis, skulle ha rensat kantareller att göra sås på men det orkar jag inte heller så det får bli vanlig gräddsås, på havregrädde..

Funderar på att äta nåt gott och fuska ikväll..får se..kan iaf ta det som en test på hur jag mår.. i rent forskningssyfte ;-)

Vikten

Vägde mig igår och jag har tappat ett kg till.. Nu är jag precis där jag var innan graviditeten. men det känns endå inte helt bra, eftersom jag vill ha kontroll över allt och jag just nu inte tänkt gå ner mer. Får se vart det bär hän, men om det fortsätter att gå neråt så får jag väl äta lite mer. Vore ju inte helt fel att äta lite mer ;-) Jag kan ju inte äta så mycket utan att gå upp, så kanske det har ändrat sig! Jag är ju långt från underviktigt, jag har faktiskt det perfekta BMIet just nu  22, och det är helt ok för mig.

Efter alla viktresor så är jag ju lite slapp här och var men det går ju inte att banta bort ;-)

I natt var första natten på läänge som jag inte hade massa kramper i benen. Försökte tänka på vad jag åt i går eller vad jag gjorde, och kom på att jag plockade svamp och gick då en del, vilket brukat ha motsatt effekt…Men det kanske gjorde gott. Dock inte för ryggen som är väldigt trasig idag…jaja.

Till middag åt vi grillat med quinoa, tog en lite större portion är vanligt, kanske var det lite extra näring som gjorde susen..? ;-)

IFD (inflammationsfri diet)

Det finns en kost som är baserad på samma sätt som MS-dieten, den som Sanna Ehdin lär ut, att man undviker, laktos, gluten samt socker. Och att man självklart äter så naturligt som möjligt utan konstiga tillsatser eller halvfabrikat.

Det är en inflammationshämmande kost, som ska vara bra för de flesta, men speciellt bar för dem som har inflammatoriska sjukdomar. Så det är ju typ samma linje som jag tagit , och hon nämner ju denna MS-kost också.

Men efter att ha läst på lite, så tror jag att jag fortsätter  ungefär lika men jag kommer att äta ägg… För enligt IFD ska det vara inflammationsdämpande..? Ja jösses, man blir inte klok på alla dessa dieter..

Men man får helt enkelt bara försöka och äta det man mår bra av, för jag kände nu när jag minskade ner alternativen till strama tyglar så blev jag väldigt stressad, och det gör ju ingen glad…Så jag fortsätter min diet…

Igår gjorde jag en vegitarisk pytt med lök, vitlök, sparris, färska champinjoner, paprika och ugnsgrillad zucchini och potatisklyftor till. Mumsigt!

Hm

Ja det är svårt med dieten, nästan helt omöjligt när man är bortbjuden… och folk har tusen åsikter och det och många tror ju att jag gör det av viktskäl men det är ju inte det. Jag får mycket liten förståelse ska jag säga och måste försvara mig hela tiden.

I helgen blev det en liten tårtbit och igår åt jag pölsa med stekt ägg.

Igår kväll så kände jag mig skum i hela kroppen och domnade bort lite i ansiktet, men jag var ju trött och då blir det så..

Denna dieten kan man ju göra på flera sätt; antingen så utesluten man allt på en gång och återtar  lite i taget efter några månaders ätande.. eller så äter man allt från början och tar bort en sak i taget. SÅ, jag tror jag tar bara laktos och gluten just nu, för det känns ohållbart just i detta nu och jag får försöka vara realistisk, det är svårt när man ska laga mat till familjen och när man är bortbjuden.

Så nu blir det bara de 2 bitarna, får ta de andra sen efter hand om jag inte känner nåt.

Nåt jag BORDE sluta med är ju kaffet, jag känner ju att jag mår sämre efter att jag druckit det, men det är ju en småbarnsmammas räddning ;-) Så jag får se ;-)

Slarv

Ja jag slarvade i helgen när jag var på min mors 50årskalas, och det kändes! Vet inte om det berodde på maten eller alkoholen eller dålig sömn, men jag mådde sämre, och gör fortfarande än vad jag gjort i det sista.

Jag märkte det inte förren det var tillbaka, och det är just det klassiska MS-bältet jag  har runt bålen, och jag har faktiskt inte kännt det på nån vecka, men det kom tillbaka i söndags, efter både smörgåstårta, vanlig tårta och vin. Jag sov inte så bra på natten heller och det är klart att dte spelar in, när jag är trött blir jag mycket sämre.. Men nu ska jag återgå till min diet så får jag se.

Jag har märkt att det är svårt att orka med dieten just nu, innan man kommer på vad fasen man ska äta.. Känner speciellt vid frukost att det är svårt, är liite less på gröt..

Men jag funderar och ska väl komma på fler alternativ som är intressantare.

Sen är jag ju inte 100% heller för dieten utesluter även sojabönan och alla produkter baserat på den, men just det har jag skippat, iallafall till en början, för många produkter som är gluten och laktosfria, är ju baserade på soja istället.

Nåt jag har hittat som räddat många hungriga stunder är Lithells korv, som är fri från allt jag inte får äta ;-) Sen är ju inte korv nån höjdarmat, men den funkar ibland.

Har även hittat en kaka som jag haft med mig så att även jag kan fika, är Sempers kolakaka, även den både gluten och laktosfri vad jag kunde se.

Dålig uppdatering

Vi har haft fullt upp med altanbygge och haft svärföräldrarna här och jag har inte haft tid att blogga eller notera sådär jättebra, men jag har inte fuskat nåt!

Har de senaste dagarna ätat grillat med potatis och en sås på rismjölk, majsmjöl och dragon/vitlök. Den blev väl inte sådär jättekanon men ätbar. Ska testa mer såser som finns med i boken så delar jag med mig utav det!

På kvällarna har jag, istället för smörgås, rostat kokos, melonkärnor och solroskärnor och saltat lätt och smaskat på, supergott!

Åt lite korv igår kväll, som är fri från allt det där man ska undvika, men har ont i magen idag så jag vet inte, kanske var det den..

Noterade igår att jag fått mycket känsel tillbaka på mina ben! Om det beror på medicin eller mat, det låter jag vara osagt. Jag har ju bara ätit denna dieten i en vecka, så jag tror inte det är den tyvärr. Men jag kämpar på!

Helgen

I helgen åt jag väl ungefär som i veckan, slarvade dock lite när vi var hos vänner på lördagen, då jag åt lite ostbågar och några godisar (vet ju inte vad de innehåller..)

Fungerade ändå bra med tacos, åt köttfärs och massa grönsaker och tacosås.

Igår kväll gjorde jag gryta på fläskkött, zucchini, morot, paprika och lök, med ris till.

Vägde mig idag också. –2kg. Har dock inte vägt mig på ett par veckor, men jag känner att jag gått ner i vikt i veckan! Förmodligen är det vätska som jag samlat på mig, jag har tendensen att samla på mig vatten när jag äter sånt jag inte tål, tex vetemjöl som jag slarvat med sen graviditeten..

Men jag har märkt ett samband med mina benkramper på natten.. När jag kissat mycket på dagen, som när jag tex druckit mycket kaffe (och det har jag verkligen gjort i helgen..) så blir jag snustorr i munnen på natten och får jobbiga sendrag och benkramper.

Så vätskebalansen har verkligen nåt med detta att göra. Ska lära mig att dricka mer vatten, är urdålig på det.

Fredag

Jag har ju haft en smygande värk i magen också de senaste veckorna efter att jag ätit. Uppblåst och öm har jag vart och det blir ju inte bättre ska jag säga.. Igår efter middagen så blev jag som en spärrballong igen och hade ganska så ont hela kvällen. Bara jag inte får samma problem som jag hade för några år sedan då jag fick som gall-attacker efter varje måltid.. jaja få se hur det blir med nån veckas diet..

Frukost; Havre/bovetegröt med rismjölk

Lunch; Kallrökt lax

Middag; Kebabsallad utan sås (hade vänner på besök) och fika med kaffe och några wafers(laktos och glutenfria).

Kvällsfika; Pizzasallad, lite jordgubbar

Känner mig ok

Det känns faktiskt väldigt bra i kroppen idag, dock har jag gjort nåt duktigt med axeln som gör ont, så inga tunga lyft, tur gubben har semester..

Frukost; Kyckling i tunna skivor, rismjölk

Lunch; stekta kräftstjärtar & sparris, vatten

Mellanmål; en banan

Middag; Kycklingfilé med rostade solrosfrön/kokos, vatten

Kvällsfika; te, lite rökt lax och lite nötter och rostade melonkärnor

Vi fortsätter..

Frukost; Havregrynsgröt med linfrön och kanel, rismjölk

Lunch; Grillad  kycklingfilé i tunna skivor, stekt sparris. Vatten till.

Middag; Kycklingklubba med majskolv med smör på. vatten.

Kvällsfika; Te och clementin

Nu testar jag!

Jag har haft boken “The MS Recovery Diet” ett tag nu och väntat lite med att börja, för att känna av Tysabri-effekten. Nu vet jag iaf hur medicinen har påverkat mig, så nu testar jag! Jag började idag och jag kommer att skriva vad jag äter, och jag vet att ibland blir det säkert lite “fusk” och fel men det noterar jag då.

Dieten går ju ut på att undvika sånt som triggar inflammationerna man får i nervsystemet, och det varierar mellan person till person, men de stora grupperna man börjar med att utesluta är; Gluten, Ägg och Mejeriprodukter. De är de vanligaste grupperna att påverka MS-sjuka negativt.

Frukost; Bovetegröt med kanel, kardemumma och ingefära. Vatten till.

Lunch; Pannkaka gjord på majsmjöl, äggersättning, rismjölk, sesamfrön och salt. En msk sockerfri marmelad blev det till. vatten att dricka.

Middag; Stekt makrill och en potatis och gräslök. vatten.

Kvällsfika; Te och en riskaka med kycklingkött på, en clemetin

Underlig notering

Jag tål inte godis helt enkelt. De senaste gånger jag ätit lite godis, vilket händer ca 1gång/mån så blir jag jättedålig. Speciellt i kombination med lite öl.

Igår hade jag en skön ensamkväll hemma och tog mig  2 folköl och åt lite smågodis framför tvn.

Sent på kvällen började jag må fruktansvärt illa och var snurrig i skallen. Jag gick och la mig men vaknade efter ca 2 timmar och var spysjuk, jätteyr och hade kramp i benen.

Jag gick upp och promenerade runt i huset för att bli av med den VÄLDIGT smärtsamma krampen, men var så yr och illamående att jag var tvungen att stå lutad mot diskbänken ett tag. Lade mig igen och vaknade återigen efter 2 timmar och samma visa igen. Tog en panodil, drack vatten och var snustorr i munnen, jätteläskigt var det.

Krampen gick över igen och jag la mig.

Vaknade igen efter 3 timmar med en lättare kramp och yrsel, inget illamående dock.

Sen var det lugnt. Idag har jag ont i alla körtlar i kroppen, bakhuvudet, armhålor, bak på ryggen och brösten. Ont i hela huden på nästan hela kroppen.

Vad är det som händer när jag äter sött? Ont i körtlarna får jag när jag druckit alkohol, men inte av så lite? Och just denna kombinationen, sött och alkohol har gjort mig jättesjuk i det sista, denna gången extremt.

Att vara Den Sjuke

Många som får en sjukdomsdiagnos upplever att vänner och familj skapar ett avstånd, kanske slutar att ringa, kanske inte “kan” umgås lika ofta längre o.s.v.

Jag läste i en bok nyligen om det där. Att man som sjuk ofta påminner de friska om att de faktiskt är dödliga och vem som helst kan bli sjuk. Att man i deras närvaro gör dem nervösa och obekväma och då inte vill umgås med en, just för att slippa bli påminda. Detta mer eller mindre medvetet.

Jag tror att det kan stämma alldeles utmärkt i många fall. Men även okunskap och osäkerhet på hur man ska bemöta nån som är sjuk. Hur ska man fråga, ska man fråga, vågar man fråga? Vill personen att man pratar om det eller låtsas som ingenting?

Det finns bara ett svar på det. Fråga den sjuka hur denna vill ha det, annars får man inte veta. Jag skulle nog uppskatta om nån frågade mig hur jag vill ha det ist för att de håller sig undan för osäkerhetens skull.

Jag är ju väldigt öppen om min MS, jag tycker inte det är nåt fult, nåt pinsamt eller nåt som ska döljas. Det är lite typiskt svenskt att gnälla, men inte blotta sig om hur man mår eller vad man verkligen lider av.

Jag kan tycka att det är rent förjävligt jobbigt att jag inte orkar göra det jag vill, inte åka på partyn jag verkligen skulle vilja åka på, inte orka dansa, inte orka busa som jag vill med min dotter, inte orka gå på en marknad o.s.v. Men, jag har en underbar familj, det är inte alla som har det. Jag står fortfarande upp, inte alla gör det. Jag har tak över huvudet, inte alla har turen att ha det.

Jag uppskattar verkligen folk som vågar att bry sig, som vågar att fråga och vågar att säga om de tycker att det är jobbigt att umgås i så fall. Ärlighet varar längst och skapar minst frågetecken.

Rätt OK

Själva sjukdomen är faktiskt rätt ok just nu. Tror jag fått tillbaka ännu mer känsel i händerna och jag orkar att gå mycket mycket mer. Var ju en vecka på Öland och jag knallade och gick varje dag, vissa dagar blev det nog ett par km! Men gnälla kan jag ju göra på ryggen, ichias, blåsan och synen, men nu ska jag nog bara njuta av det som faktiskt blir bättre!

Idag fick jag dos nr10 av Tysabrin, fick även ta lite extra prover då jag har en period av att väldigt lätt få blåmärken. Så har jag haft så länge jag kan minnas, men det är ju bra att få bli testad, speciellt nu mitt i en sån period, få se om de ser nåt.

Annars rullar det på, ska eventuellt få bli sjukriven då jag ofta tar hjälp av mina svärföräldrar, så sköterskan tyckte absolut jag borde bli sjukskriven och spara mina kvarvarande mammadagar tills jag mår lite bättre. Och det har hon nog rätt i!

Så få se vad det blir! Bilder från dagen hade jag ju på min ordinarie blogg.. http://rockitbabyrockit.blogspot.com

Ont

Magen har kännt MYCKET bättre i det sista, dock började det göra ont igen igår och så kom mensen idag, så det är nån koppling där.

I natt hade jag även fruktansvärt ont i lederna, musklerna och problem med spasticitet(hm stavas det så..), kändes som att jag var en robot och jag fick pressa ut benen för att sträcka på mig på morgonen.
Jag drack nästan 4 koppar kaffe igår och kissade typ 4l kändes det som. Och när jag kissat mycket eller har lite vätskebrist, ja då brukar jag få ont, bli stel eller få kramper. Så där fick jag nog skylla mig själv, och lära mig att inte dricka så mycket.

Annars känns det bra, lite mycket rysningar och pirrningar i armarna jag funderar på, men tror det är gammalt skräp som kommer när jag mår lite sämre.

Funderar även på att börja med lite vitamintillskott, sånt lite blandat godis ;-) Jag äter ju lite dåligt och kanske även har brist på något, så lite extra tillskott är väl inte fel.

Inga fel

Proverna visade nada och min lever mådde jättebra sa sköterskan. Ja det är ju toppen i sig, men jag vill veta varför det gör så ont.
Nu när jag är så trött så känner jag så mycket domningar i händer och armar, lite jobbigt. Minsta grej gör ju att man blir kall i magen och tänker "är det ett skov?".

Fast det där med tröttheten får jag skylla mig själv lite när jag glömmer att äta. Igår åt jag en tallrik hälsofil vid 10, och sen middag vid 18. Jag blir ju inte hungrig och tänker hela tiden att jag ska ta nåt "sen".

Jaja, igår så kände jag mig ändå väldigt uppåt på kvällen rent mentalt, har kommit i kontakt med en MS-tjej som inte bor långt bort, så vi ska väl få till en "fikadejt";-) så det känns ju jätteskoj.

Nr 8..eller 9..

Fick mina Tysabridos idag, är osäker på vilken i ordningen… tror det var nr 9..

Testade urinen, men ingen infektion. *suck* De tog andra infektionsprov så sköterskan skulle höra av sig imorgon. Få se om det visar nåt annars får jag gå ner till vårdcentralen. Dit måste jag endå, eftersom jag glömmer VARJE gång att betala mina besök och får räkningar hem, och nu är jag berättigad till frikort, men eftersom jag aldrig kommer ihåg att gå till kassan blir jag inte stämplad. Satt och tänkte på det hela förmiddagen idag, men när jag var klar, då gick jag raka vägen till bilen. Som vanligt. Blir vansinnig på detta minnet ibland.

Har ett hästaminne när det kommer till samtal och händelser, men närminnet är sjukt dåligt.

Alkohol & MS

Jag har aldrig tålt alkohol speciellt bra. Full fort, hjärtklappning och röda kinder. Har hört talas om att man faktiskt KAN vara allergisk mot alkohol, inte bara som bortförklaring ;-)

Sen min MS tog fart är jag desto ännu mer känslig. Eftersom jag lever som salongsberusad till vardags blir minsta lilla alkohol påspädning på den. Så jag är väldigt försiktig numer, dricker bara några glas vin eller ett par cider, mer pallar jag inte, så ramlar jag omkull. Sen blåsan. Efter varje öl/cider(glas vin, måste jag kissa. Oftast flera ggr. Så det går sällan mer än 15 min mellan toabesöken vilken är GRYMT jobbigt. Ibland känns det som att man skulle behöva sitta på toaletten hela kvällen med glaset i handen, men det går ju inte ;-)

Ska prata med mina sköterskor på MS-mottagningen på onsdag när jag ska få mitt dropp, vad man kan göra åt detta. Om man kan få en “fest-kateter” eller nåt ;-)

Smärtorna i mage och rygg fortsätter, jag är en idiot jämt när det kommer till krämpor, jag ignorerar dem i det längsta och tänker att de ska gå över. Så även i detta fallet. Nu har jag fått ta värktabletter nästan varje dag i 2 veckor.. bara för att jag ska “ju endå träffa sköterskorna den 29:e” Så nu är det iaf bara 2 dagar kvar. Jag tror nog att det är en urinvägsinfektion igen.. jag känner ju aldrig att det svider eller så, får bara ont i magen och i sidorna när det hinner upp i njurarna.

Sjukdom/symptom

Ibland är det svårt att skilja på vad som är sjukdomen och vad som är andra symptom eller besvär. Ibland när jag gnäller lite över nåt, säger min man “ja men sådär kan ju jag också känna” eller “det tror jag nog fler har känt, du sover ju så dåligt”. Ja o.s.v. Ibland tror man att man är ensam om sina besvär eller att de är liksom “unika” för sjukdomen och man blir lite deppad.. Men som tur är så har jag ju en man som kan påminna mig om att man faktiskt kan må dåligt utan att det är nåt skov eller annat sjukdomsrelaterat som jag känner, utan bara helt enkelt är trött, är överansträngd eller så.

Jag har jätteont i höfter, mage och bäcken, känns precis som när jag var gravid, dock inte riktigt lika illa. Vad jag har förstått så borde jag inte känna det så längre, det är ju endå snart ett år sedan jag var just gravid. Men det har tilltagit i det sista och jag vet inte vad man ska göra. De på ms-centret rycker på axlarna och ja..vad ska jag göra mer än ta panodilen och försöka stå ut?

Känns bara så jäkla retsamt när jag känner att jag mår bättre i sjukdomen och skulle kunna ha ett rätt bra problemfritt liv om det inte vore för smärtan! Känns som ännu ett problem och ännu mer “är det inte det ena så är det det andra” som jag tycker har följt mig hela mitt liv.

Jag har de senaste åren varit väldigt positiv och sett framåt och tänkt att det blir bättre, men i det sista så har jag varit lite deppad, lite utav en pessimist och inte kunnat se längre än till kvällen.

Det får bli slut på det nu!

Hetta

Ja nu har det sannerligen vart varmt åt lilla mig i ett par dagar. och det känns. Är tung i kroppen och väldigt trött. Men samtidigt känns det bättre på andra sätt.. Jag är tex inte lika spastiskt på dagen, lite värre på natten dock men det tror jag beror på att jag är mer i rörelse nu när det är fint väder, för efter att jag tex promenerat eller tränat på Wii så är jag stel som en pinne på natten sen.

Tabletterna mot blåsan är 100 ggr bättre än de jag testade sist, ska ev be om starkare dos, för det blir fortfarande panik ibland, inte lika ofta bara..

Har även märkt att jag blir sämre av kaffe, vet inte om jag nämnt det förut. Men jag blir lite darrig, pirrig i huden och rastlös. Bara av nån kopp sådär. Men jag är ju även jättekänslig mot alkohol, så det hör väl endå i samma grupp, så det är väl kanske inte så konstigt då.

Ny dos

Igår fick jag dosen igen av Tysabri och det gick väldigt snabbt och lätt denna gången.
Sa till sköterskan att jag var så trött och har så ont. Ja.. småbarnsförälder och rester från foglossning var väl det vi kom fram till... men jag har ju ont i hela buken, men det kanske man har länge efter kejsarsnitt vad vet jag.. Men jag har ju nästan ondare nu än månaden efter ingreppet.

Jag har ju gjort ett nytt försök med tabletterna för blåsan, och de har fungerat hyffsat faktiskt denna gången. Behöver inte alltd springa på natten, vilken är en stor vinst.

Äter ojämnt och kan inte äta stora portioner då får jag så ont i magen, så jag får äta liten middag och lite fika på kvällen ist. Men det är helt ok.

Har vart lite snubblig i benen i det sista, har ramlat illa ett par ggr till, måste verkligen tänka på hur jag sätter fötterna..

Dåligt med mat

Ja nu är jag inne i en period när jag äter dåligt igen. Jag tycker inte att jag hinner, och jag blir egentligen aldrig hungrig heller, utan bara snurrig och trött. Så det är det som får styra mig att äta nåt.

Jag mår ju som jag sagt tidigare väldigt knepigt, den hårda korsetten sitter ständigt runt magen, fattar inte varför det är så. Jag sover urkasst också, och när jag väl somnar och sover, ja då måste man ju upp och kissa istället.

På måndag ska jag iaf på Tysabri-dos nr 8 tror jag det är. Behöver nu inte stanna en timme extra efter droppet längre, utan får dra hem direkt efter vätskedroppet. SKÖNT:

Får ständigt bättre resultat iaf på figurtestet man får göra, tror det har nåt med att se över uppfattningsförmågan. Så det känns ju kanon! Alla rätt har jag dessutom hela tiden med. Men det kanske inte är nåt unikt men det känns bra för mig som är perfektionist med mig själv.

Kände också att jag är starkare i benen än på länge! Nu kan jag faktiskt resa mig från huk utan att ta tag i nåt! Det är såna saker som får världen att kännas mindre jobbig.

Bra morgon

Min man har tagit de senaste 3 nätterna med tösen och det märktes imorse ska jag säga!

Jag var inte alls sådär komatrött så jag ville spy när tjejen ville vakna. Så skönt! Allt har fungerat idag och det känns underbart. Få se hur eftermiddagen blir, brukar endå vara då som jag mår sämst,

Knepigt

Jag mår väldigt skumt just nu, känner mig tröttare och tröttare faktiskt.

Men jag känner väldig skillnad på måendet beroende på hur jag sovit natten innan. Speciellt när det gäller blåsan!

När jag inte kan somna på kvällen rutan vrider och vänder, ja då får jag upp och kissa flera grr innan jag somnar och sen ett par ggr till under natten, och sen fortsätter spingandet under hela nästkommande dag.

När jag sovit bra, behöver jag som mest gå upp en gång, samt att jag går helt normalt med några timmars mellanrum på dagen sen.

Benen känns piggare än på länge men jag är så trött att jag fumlar med händerna ist och snubblar och ramlar om jag inte ser mig för.

Och nåt som är så svårt, är att veta vad som är “normalt” och vad som är sjukdomen. Som tex att man glömmer saker eller är extra trött. Alla småbarnsföräldrar är ju trötta, men hur trötta är de? Jag vet bara att jag känner mig dödligt trött och pinar mig igenom varje vaken minut ibland.

Sen det här att avgöra om man har ett skov eller inte, eller om nåt är sämre än vad det var förut. Allt rör sig så sakta och plötsligt så bara tänker jag “kunde jag det här förut”?  “Hur kändes det här för ett år sedan”?. Ingen aning. Man glömmer.

Försöker lite igen

JAmin kropp är inte nåt vidare just nu. Jag vet inte vad som är fel , men nåt är det. Är inte säkert på att det är min MS heller. Jag har ONT. Ljumskar, magen, ryggen och nu senast fick jag ont i tummen. Var kom det ifrån liksom.
Igår ramlade jag igen inne på toaletten och slog ryggen och armen. Balansen är superkass igen. Men det blir den när jag är trött och jag är konstant trött.

Inte tid

har verkligen inte tid, men jag äter lite dåligt på dagarna äter mest stadig middag nu när vi har det så varmt. Och värmen påverkar nog mig mer än den gjort förut för jag ät superdupertrött och mår illa på kvällarna. men kroppen mår rätt bra!

Man måste få vänja in sig långsamt med sommaren, men nu har vi haft 20-22 grader i skuggan i flera dagar och det är man inte van vid alls.

Väldigt spastisk i benen på nätterna, men på dagarna är det bra.

Mat;

Frukost; En halv banan

Lunch; rester sen helgen, köttfärsgryta, sen en halv kopp kaffe

eftermiddagsfika; en smörgås och kaffe

Middag; kycklinglår och blomkålsmos, vatten

Kvällsfika; äppelte och en smörgås

Träning;

20 min med vagnen, handling

Mående.

Kanon fastän jag varit lite stel runt midjan. Gått ner ett kg till så det kändes bra! Var så pigg i benen att jag sprang ner till tvättstugan/duschen. Efter duschen så kunde jag knappt gå. Som vanligt. Skumt det där vad bara lite värme ställer till med.

Mat;

frukost; hälsofil, sen kaffe

lunch; kaffe och riskaka

Middag; lax och bulgur-risotto, vatten

Kvällsfika;blåbärste, 2 smörgåsar, en banan

Träning

20 min med vagnen utspritt på 2 ggr

Mående;

Bra, men ryggen är jobbig. hårt och domnat runt midjan

Mat; Frukost; En smörgås

Lunch; kaffe

Middag; köttfärssoppa, vatten

kvällen; 2 rostade mackor, vatten

Träning; 10 min med vagnen

Mående; Kanon, lite trött men blåsan har vart bra och benen känns pigga förutom lite värk fortfarande.

lördag

frukost; hälsofil

lunch; kaffe, blåbärsmuffin

middag; grillat, ugnspotatis, fetaostsås

kvällen; en smörgås, te, lite smågodis

träning; 20 min med vagnen

mående; mått bra förutom benen, men det kändes mycket bättre. Blåsan helt underbart bra.

Mat;

Frukost; 2 smörgåsar och en kopp kaffe

Lunch; rester från gårdagen, vatten

Middag; Rösti och bacon, vatten

Kvällsfika; räkor, gurka och aioli

Träning

10 min med vagnen, lite städning

Mående;

Jätteont i låren, svårt att gå och lyfta. Annars helt ok. Som alltid så är det nåt som spökar så brukar resten vara bra.Känns värre och värre, hoppas på att det gått över tills imorgon annars får man väl se vad man får göra.

Ont

Ibland har jag så ont i mina lårmuskler. Inte ofta men ibland ömmar det lite t.o.m när man bara petar på dem. Men så gjorde jag lite träningsövningar endå igår, mest för att testa hur det kändes ( jag är som ett barn, måste testa hehe), så sköt det som knivar i musklerna och idag har jag träningsvärk nivå triathlon eller nåt.

Också nåt jag ska fråga min läkare om.

Mat;

Frukost; hälsofil och en halv banan

Lunch; kaffe och 2 smörgåsar. En liten chokladbit

Middag; Kalkonfärslimpa med potatis, vatten, en kopp kaffe efter

Kvällsfika en riskaka, ingefärste

Träning;

!0 min med vagnen hemma, sen lite handling, så det var ca en timmes gående med vagnen där också..Städade en del.

Mående;

Sådär jobbigt domnad i magen i morse men annars kände jag mig ganska lätt och pigg. Ont i ryggen som vanligt. Tog hår efter städningen trött i benen. Sådär öm och knepig i lårmusklerna, gör skitont att anstränga dem, känns som att muskelfibrerna ska gå sönder.

Blåsan däremot har vart toppen, känner mig som en normal människa ;-)

Mat;

Frukost; 2 smörgåsar, rabarberte, Lite senare 2 koppar kaffe

Lunch; rester sen gårdagen, vatten

Middag; Blodpudding, vatten

Kvällsfika; blåbärste och en smörgås

Träning;

15min med vagnen.

Mående;

Väldigt spastisk i benen i natt, kissade en del också. Vart kommer all vätska ifrån?? Ska diskutera detta med min läkare. Annars helt ok, inte lika trött i morse som jag brukar kunna vara. Annars helt ok idag. Lyckades ta ett par springsteg ner till tvättstugan idag! Inte alltid det går.

Mat;
Frukost; 2 smörgåsar, hälsofil, lite senare 2 koppar kaffe
Lunch; Ett päron, ingefärste
Middag; Vegetarisk gryta, ris, vatten
Kvällsfika;halv banan, blåbärste, 2 smörgåsar med ost och marmelad
Träning;
Städat lite. 40 min Wii fit.
Mående.
Sådär jobbigt trött i morse. Annars helt ok! Blev trött fort av träningen, suddig syn. Efter teet på lunchen så började blåsan sitt liv igen. Känns som att jag kissat 10l idag. Fattar inte. Nåt händer när jag dricker på tom mage. Kan kissa 7ggr mer än vad jag dricker.
Tänker på detta med maten. Jag har svårt att hålla vikten, men samtidigt är det ju viktigt att äta bra när man har MS, för att verkligen ha de bästa förutsättningarna s.a.s. men jag är aldrig riktigt hungrig, och jag antar att kroppen är inställd lite åt svälthållet, men jag har börjat att äta lite mer nu när jag skriver upp, av nån anledning. Bra på sätt och vis, men vågen visar uppåt. Så jag blir inte klok. Hur fasen ska man äta liksom. Har faktiskt läst nånstans att folk med MS kan ha svårare att gå ner i vikt av olika anledningar, så jag vet inte. Jag vet mycket väl vad man ska äta och tycker jag gör rätt, förutom att jag äter för lite ibland… och att det blir oregelbundet.. Men de gånger jag äter nåt riktigt energirikt eller sött, då mår kroppen riktigt bra, men jag kan ju inte leva på godis och potatis ;-)

Mat;

Frukost; ett ägg och en halv banan

Lunch; Blomkål/broccolisoppa 2 koppar kaffe

Middag; Fläskpannkaka

Kvällsfika; halv banan

Träning;

15 min med vagnen, storhandling

Mående;

Bra men ryggen tar död på mig, måste ringa kiropraktorn. Svårt att gå nu. Haft ett par yrselanfall idag.

Mat;

Frukost; Smörgås och en halv kopp kaffe

Lunch; -

Eftermiddag; Fika hos vänner 2 koppar kaffe

Middag; Mcdonaldsmat.

Kvällsfika; ramlösa och 2 riskakor

Träning;

Nada.

Mående;.

Mått väldigt bra faktiskt, lite spastisk dock så balansen blitt lite lidande men känt mig pigg. Känt mig väldigt stark i armarna, burit på tösen en hel del idag.

Mat;

Frukost; Hälsofil, en kopp kaffe

Lunch; Lite rester, zucchinigratäng, vatten

Eftermiddag; Fika hos vänner, diverse fikabröd och kaffe ;-)

Middag; köttbit och mos, vatten

Kvällsfika; smörgås. popcorn, ramlösa 2 glas vin.

Träning.

Inte hunnit med nåt direkt, 5 min med vagnen.

Mående;

Trött imorse, sovit för några timmar, men bra. Väldigt trött efter fikadejten. Balansen vart lite sisådär. Blåsan helt ok. Tycker nog att känseln i ryggen kommit tillbaka lite.. känns så.

Lite viktnoja, tycker att jag äter helt fel just nu. Jag var ju superpetnoga med allt innan graviditet, nu så slänger man bara i sig det man hinner.

En stor notering

Nu på kvällen kände jag mig väldigt lätt i benen och testade att liksom hoppa på ett ben i taget, när man liksom böjer upp ett ben i taget, knät mot magen.Nu kallas det säkert nåt som min hjärna inte kommer på men jag kunde iaf göra dessa rörelser eller skutt eller vad man ska kalla det, och det var längesen jag kunde det!! Oftast har benens spastisitet satt stopp och jag har inte kunnat få upp båda benen var för sig i såna pass hastiga rörelser.

Känns helt galet skönt!

Mat;

Frukost; Mannagryn/bovetegröt

Lunch; kaffe och banan, lite senare en smörgås och mera kaffe ;-)

Middag; En köttbit och ugnspotatis, lite sås, sallad, vatten

Kvällsfika; Lite chokladmandlar,ingefärste och ramlösa, en smörgås

Träning;

Ingen aktivitet direkt idag.

Mående.

Kände mig rätt pigg i morse så vi åkte iväg ut till svärmor en sväng. men trött när vi kom hem. Känner mig rätt pigg i benen, fast jag är trött så det snubblas lite. Men jag har känt nån slags “lätthet” som ökat senaste tiden. Kan även gå lättare i nedförsbackar har jag känt. Lite suddig i blicken, men inget farligt.

Mat;

Frukost; 2 smörgåsar, ett glas mjölk, en halv banan

Lunch;lite katrinplommon och 2 koppar kaffe, en riskaka

Middag; Kycklingkorv och quinoa/bulgur med avocadoröra, vatten

Kvällsfika; Citron/ingefärste och 2 smörgåsar

Träning;

Var på babyrytmik så där gick vi runt lite, dansade och man lyte runt henne så kanske 20 min lätt rörelse. 5 min med vagnen också.

Mående;

Ännu en natt av kissande, fast inte lika illa dock. Kissade i övrigt massor under hela dagen igår. Vaknade lite tidigare idag, skulle ju på babyrytmik så då kan jag inte sova när jag ska göra nåt.

Väldigt stel i buken under natten. Känns som att nån tippat ett lass cement i magen. Fortsatt ont i magen under dagen. Domnad över knäna lite extra idag.

Fick lite massage av maken, kändes väldigt bra efteråt.

Ska sova ensam i natt, gubben tar tösen.

Mat;

Frukost; Lite gröt med lilltjejen, ett glas mjölk, lite senare en rågsmörgås med färskost och en kopp kaffe

Lunch; Rester sen gårdagen,vatten

Middag; Ett kycklinglår och lite avocado, vatten

Kvällsfika; En kiwi, rabarberte och en riskaka

Träning; Dammsugning ;-) och en 15mins promenad med vagnen.

Mående;

I går kväll ökade domningarna lite men de brukar de iofs kunna göra då.

En skitnatt. Fick gå upp 3ggr och kissa innan  jag kunde sova, sen en gång till på natten. Väldigt spastisk. Jätteont i ischias.

Trött i morse men konstigt nog inte så farligt. Känt mig lite sådär knepigt domnad runt ögonen på förmiddagen också.. Skum känsla som kommer ibland.

Fick ont i hjärtmuskeln idag och det strålade ut i armen, inte haft så sen jag var tonåring tror jag.

Mat;

Frukost;En halv banan och ett glas mjölk, lite senare en rågmacka med färskost och en kopp kaffe.

Lunch; 2st kycklingkorvar, en halv kiwi 2koppar kaffe

Middag; Lite zucchini/tonfiskgratäng och vatten

Kvällsfika; blåbärste och en riskaka

Träning;

Spelade Wii Fit i 30 min.

Mående;

Jättetrött på morgonen, var segt att komma upp men lilltjejen var ju vaken och igång så det var ju bara att kliva upp ;-) Bara kissat en gång i natt.  Lite spastisitet som vanligt i benen.Känts lite lågt och tryckande, men vädret har vart kasst också.

Tycker jag har lite bättre känsel i fingrarna idag är vanligt. Blev först väldigt ostadig av träningen men det rätade upp sig lite efter ett tag. Trött och snurrig efter middagen.

Dag 1

Mat;

Frukost; Ett glas mjölk och en halv banan

Lunch; En rågmacka med färskost och ett ägg

en kopp te och en liten bit morotskaka

Middag; Köttgryta och quinoa

Kvällsfika; en smörgås med en kopp te

Träning;

10 min promenad med vagnen

Storhandling, så kanske kan ta det som en 15 mins promenad också då ;-)

Mående;

Fortfarande trött efter helgen men rätt ok. Lite huvudvärk. Lite snurrig men rätt stabil när jag går. Ont i magen som jag haft ett tag, ska väl kollas upp.

Trycker över magen men inte på värsta viset.

Testar

Jag har funderat ett tag och gör nu en renodlad dagboksblogg, för att dels för min egen del hålla kolla på hur jag ändras, samt hur jag påverkas av det jag äter!