Nu kör vi!

Jag ska ta omtag med dieten igen och nu fick jag äntligen tag på Sanna Ehdins bok “Matbok för den självläkande människan”! Den har vart slut ett tag, men nu fanns den igen. Där står det på svenska och är endå samma tänk som “MS recovery diet, fast känns inte lika strikt och kantig.

Så nu blir det att köra igen, mådde så bra av den!

Har haft 2 förkylningar och UVI i det sista så kroppen är trött!

Fått ny dos botox i blåsan, så nu är det lugnt och skönt igen ;-) Den började bråka men hann få dos igen innan det blev kris ;-)

Annars inget nytt på denna front, försöker få igenom en sjukskrivning året ut iaf, orkar inte tänka på jobbet och att man måste veta 2 dagar innan minst om man kan jobba eller ej. Det fungerar verkligen inte för oss  med ms. Nu efter de senaste prövningarna så är min kropp dränerad och trött, jag behöver få tänka på annat.

Tösen ska börja på dagis nu, så då kan jag börja få vila en liten stund på dagen och komma ikapp med livet lite, min hjärna pallar inte längre att hålla 4 bollar i luften, så nu med hennes aktivitetsnivå fungerar inte vardagen så bra. men nu kommer det bli kanon!

Botox

Nu var det ett tag sen jag skrev igen. Ja jag är inte i fas med nånting längre, knappt mig själv alls faktiskt. Ska vara glad att jag kommer på att äta!

Idag fick jag iaf äntligen den där botoxen i urinblåsan. Fick bedövning först och sen stack läkaren med den långa nålen 20ggr i blåsväggen på olika ställen. iiiinte så skönt ska tilläggas..Vissa ställer var mer bedövade än andra ska jag säga. Så hälften av dem var riktigt obehagliga, men vissa kändes inte alls.

Så nu ska det tydligen ta allt från ett par dagar till 2 veckor innan full effekt märks. Så ska väl hoppas på det tidigare då ;-)

Äntligen!

Nu har jag fått klartecken för botox! Urologsköterskan ringde idag och sa att jag nu satt på listan och troligen får en tid i början på mars! Äntligen ska jag få mitt liv tillbaka!

Att bara kunna åka iväg utan planera allt i detalj IFALL man blir kissnödig, slippa få panik för att man glömde att kissa det sista man gjorde innan man lämnade hemmet, eller behöva springa bakom garaget när man är ute och leker med dottern.

Är ganska less på att medicinera mig själv nu 2gg/dagen med kateter- trassligt, bökigt och det läcker gärna i “kopplingarna” så man inte vet hur mycket som går i.

Nej nu ska jag stå ut i några veckor till nu bara så kan man slappna av sen! Visserligen får jag ju hålla på och tömma mig själv, men det kommer att vara en baggis jämfört med hur jag levt de senaste åren!

Idag annars har jag mått lite skumt, väldigt okordinerad i fötterna, har snubblat och fumlat hela dagen, men det känns bättre nu! Har fått min Tysabridos också, det gick lika bra som vanligt!

Ska fika och slappa ikväll och fortsätta med min distanskurs!

 

Jo jag vill fråga er som läser, är det nåt speciellt ni vill att jag skriver om, eller har ni nån fråga? alltid kul med lite respons och önskemål :-)

Kissdoktorn

Idag har jag varit hos urologen för utredning av min blåsa. Allt från tryck till tömning.

Det märktes tydligen tydligt på deras lilla monitor att min blåsa var överaktiv och väldigt känslig så jag ska få botox! Känns sjukt, botox. Men det är ju ett förlamande “gift” som idioter fått för sig ska fungera på rynkor också. Jag skulle då inte vilja ha den skiten i ansiktet.

Sen blir det ju då också självtappning med kateter. Känns i sig läskigt och jobbigt att behöva såna här åtgärder, men vad skönt det kommer att bli att få planera mina toabesök till när det passar mig! Kommer nog kännas som himmelriket att slippa springa runt och vara kissnödig jämt.

Så nu ska jag bara invänta ett läkarbesök som kommer med posten i veckan. Fick med mig såna katetrar att träna på så länge, få se hur det går!

Louise

Igår såg jag på Stjärnorna på slottet på svt, det var ju Louise Hoffstens dag igår. Jag hade hört att hon gått med på att medverka med ett krav; Att slippa behöva prata om sin sjukdom. Men såklart hamnade hon där endå, och jag tror det är oundvikligt. Hur man än vrider och vänder på det så påverkar den ju hela ens liv, i liten eller större utsträckning.

Men det var kul att se henne och hur hon pratade om sin sjukdom. att se henne kämpa och inte beklaga sig eller se sig som ett offer.

Hon är inte speciellt, unik eller ett helgon på nåt vis, men hon är en offentlig person, en mycket sympatisk dessutom, som ger denna sjukdomen ett ansikte och ökad förståelse för dem som inte kan eller vet så mycket om detta.

Men jag skulle vilja veta vilken medicin hon går på, det är intressant tycker jag. Hon har ju blivit ganska påverkad under dessa 15-17 år som hon varit sjuk (osäker vilket år det var hon fick diagnos).

Men det är en lustig sjukdom, för de finns de som levt med det i 60 år, utan mediciner och lever rätt ok endå. Sen finns de som levt med det i 10 år, med medicin, och är i dåligt skick. Vad gör skillnaden?

Jag har förresten fått tag i en vibrationsplatta, får troligen hem den slutet på månaden, så då blir det träna av!! Rapporterar löpande om hur det går!

Tysabri

Idag fick jag äntligen ny behandling! De tog även årsproverna, fick lämna urinprov och fylla i en enkät man får göra varje år, om kroppsstatus. Gjorde det sedvanligt figurtestet, fick 92p denna gång. All Time High faktiskt. Nån med Tysabri som läser detta, vad brukar ni få för poäng..?

Nu började jag får känningar på benkramp fram på smalbenet, blir nog en rolig natt detta..skit också..

MR

Igår gjorde jag ju en MR på skallen och det gick jättebra, trots att jag log i ren stress över att bli kissnödig ;-) men jag låg där och funderade och tänkte lite så plötsligt rullas jag ut och det är klart! Jag sa det till sköterskan “jaha är det redan klart!?” Men det hade gått fryga 30min där i röret.. Ja jag har ju haft feber de senaste dagarna då jag kanske var lite i min egna värld där ett tag..

Imorgon väntar jag på att de ska ringa och berätta resultatet samt om jag ska in för tysabribehandling eller vad det blir..