Dags igen?

Ja som vanligt när jag slappnar av och tänker “ja det är nog rätt bra endå” så får jag en spark därbak av nåt negativt. varför?? Det blir alltid så.

Igår började jag känna mig skum bak på mina skinkor och på kvällen kände jag att jag verkligen var domnad, som en känsla av att ha nåt mellan skinkorna..mindre trevligt.

Har haft ett liknande skov för några år sedan, så jag tänkte först om det berodde på att jag var trött för då kan det ju kännas på alla möjliga och omöjliga vis. Men så började det domna runt vänsterögat också.. men idag känns det inte lika över ögat men lite över där bak fortfarande. Inte går det att få tag på läkare heller så det är bara att vänta till veckan om det nu inte blir värre, då får det väl bli akuten.

Men en sak är bra!

Jag har noterat att jag faktiskt känner mig lättare på nåt sätt och faktiskt inte har lika mycket kramper på nätterna som jag haft förr! Jag är ju trött och tung på ett vis, men inombords endå, på nåt svårbeskrivet sätt, känns det lättare och smidigare.

Så synd att ryggen krånglar, för det känns som att om det inte vore för den, så vore det rätt bra just nu endå! Trots tröttheten.

Vad trött man blir

Ibland vet jag inte om det beror på mig som person, eller om det är sjukdomen. Men ibland fungerar fasen ingenting i den här hjärnan.

Jag trodde ju att jag skulle på MR igår, jag trodde fört att jag skulle på ett sjukhus, men sen fick jag ju höra hos min MSmottagning att det var på ett annat sjukhus som låg närmare och jag blev så glad att jag slapp köra ända till storstan.

När jag lämnat av tösen till svärföräldrarna, suttit i lite kö och kommit fram till sjukhuset med lite anda i halsen så hittar de inte mig i listan. Men  till slut så. Den 25 oktober.

SUCK. Så inte nog med att jag läste fel sjukhus på kallelsen, jag såg helt fel datum också. Ibland blir det sådär, vilket är tvärt om mot andra gånger då jag läser allt i detalj och uppfattar allt på 2 sekunder . Från nästan fotografiskt minne till helt knas. Hjärnblackout eller vad??

Så nu måste jag försöka få tag i min sköterska/läkaren och säg att det inte är nån MR nu och att jag måste ju ha min Tysabridos! Ringa är ju uteslutet, sitta i en timmes telefonkö för att sedan höra att tiden är slut, nej. Se om jag kan mejla eller nåt..

Sen får jag räkningar hela tiden på mina besök som jag har frikort till. Och ingen fattar hur det kan komma sig. men lik förbannat får jag dem, så det måste jag också ringa och trassla med idag…*GAAAH* Ibland vill man bara slita sitt hår..

Inte idag.

Jag skulle ju till sjukhuset för att få min Tysabri, men läkaren ville se vad morgondagens magnetröntgen visar först, så jag inte har ett skov som ska behandlas, eller om han tvekar på hela medicineringen, det får man väl se.

Jag är som sagt jättetrött och tung, men samtidigt känner jag mig bättre än på länge inom andra områden, tex har min syn kommit tillbaka lite på högerögat! Jag har ju haft lite suddigt, prickar eller brus, vad man nu ska kalle det, i 1,5 år nu, men det verkar ha blivit bättre! Märkte det när jag körde bil idag!

Sköterska nämnde detta med aktiv rehabilitering också, att få åka på rehabanläggning och träna mer intensivt nån vecka eller 2.. Det vore toppen, finns tydligen ett ställe på västkusten, så slipper jag iaf just nu, åka på Vintersol, som ju ligger..långt bort ;-) (teneriffa)

Så nu är jag sjukskriven några veckor, känns också bra, nu kan jag ta det lite lugnt och vänta på svaren och ta emot hjälp från nära och kära med gott samvete..

Johannesört

Johannesört- Hypericum perforatum, används ju inom alternativmedicinen som medel mot bl.a nervskador… det tycker jag är väldigt intressant och inom hälsokosten så lanseras den ju som ett typ av antidepressivt medel. För personer som mår dåligt psykiskt brukar man ju även säga har “problem med nerverna”. Lite kul och intressant! Varför säger man så egentligen..?
Jag funderar på att äta såna tabletter, men samtidigt känner jag mig som en “jag-är-så-desperat-att-jag-testar-allt” person.. men man vill ju göra det bästa man kan för att lindra den här skitsjukdomen.

Ska dock kolla med läkaren först då johannesört kan försämra upptaget av andra mediciner..Alltid ska det vara nåt…

Faktiskt en bra dag

Idag har jag mått faktiskt ganska så bra! Jag hade lite ont i morse men var inte så trött (behövde inte gå upp och kissa i natt heller!!), tog ett par Panodil och sen har dagen fungerat toppenbra! Känns som att bara vetskapen om att få avlastning en dag i veckan har lättat på bördan. Tänk vad mycket det psykiska spelar in!

Känner att jag nog har lite ångest i bröstet, att det är just det som spökar emellanåt när jag tycker att det gör ont i magen och det är svårt att andas. sen har jag ju de andra smärtorna längre ner men just dessa i mellangärdet i samband med andningen..det är nog ångest. Har haft problem med det tidigare i livet, men fattar inte det just nu för jag känner ingen speciell anledning till att ha ångest nu.

Idag har vi ätit lax, potatis och persiljesås! Den gjorde jag på Oatly´s iMat, rismjöl och salt och citronpeppar och klippte ner lite färsk persilja. Muums så gott det var. Tycker det går jättebra med dieten när det finns så goda alternativ!

Trött

Idag har jag gått på Gekås halva dagen och det var tungt! Min rygg börjar att göra ont sen sprider det sig till benen som blir tunga och släpiga. Lite kul dock som test ifall jag klarade att gå mer nu är jag gjorde i våras..men det var ingen skillnad. Ganska precis vid samma tidpunkt gav benen upp och jag fick röra mig till kassorna. Möjligen att synen faktiskt inte vart lika dålig.

Jag hann iaf handla lite och efter att jag vilat lite hemma så var det full fart igen!

Fortsatt minus

Minus på vågen igen, och jag är orolig.. jag tycker ju att jag äter bra nu och har dessutom ätit både godis och fikabröd. –0,7 denna veckan. Totalt -2,4kg på 3v

Jag har väldiga problem med magen dock och smärtor som flyttar runt i kroppen, allt från axel till höft och vidare till vrist. Mystiskt var ordet.

Jag har fram till graviditeten inte haft några som helst problem med smärtor med denna sjukdomen, mina problem har i huvudsak vart domningar och förlamningskänsla/okoordination. (hm skumt ord). men nu är det mycket syn och smärta som stör. Mycket domningar har försvunnit faktiskt, eller ja, blivit betydande bättre, samt att jag känner mig starkare i benen, men denna smärta jag har hela tiden gör mig GALEN.

Får se vart det bär hän, jag väntar ut det som alltid..men snart blir det nog ett besök hos läkaren.

Ledvärk

Nu är förkylningen nästan väck, så skönt! men ryggen och höfterna är värre än på länge, och är dödligt trött. Men jag har ju inte sovit riktigt på hela veckan så det är väl inget konstigt med det.

Har varit väldigt disträ och tappat ord, men det gör jag när jag är trött så det är väl inget att stressa upp sig för.

Jag fortsätter att äta mjölk och glutenfritt få se hur jag mår framöver, nu har det ju vart så mycket annat så det är svårt att känna nåt.

Ska åka till Ullared nästa vecka så jag bävar liite för att stå och gå hela dagen, det tar så väldans på mig. jag ser suddigt, vinglar och släpar högerbenet.

Men en stadig frukost, bra dojjor och bananer att äta under tiden (samt en fika på plats) så ska jag nog må skapligt.

Totalt slut

Jag är förkyld, eller  vad det nu kan vara och det känns som att jag håller på att dö. Typ. Känner mig som en karl ;-) Gnäller och ynkar mig ;-)

Nej men jag är blytung i kroppen, ont i flera leder så att jag knappt kan röra mig, huvudvärk, illamående, ont i bröstet, magont och msproblemen är jobbiga med stelhet och domningar. Så jag har fuskat med maten, har bl.a ätit rostmackor för att “stilla” magen lite. Idag blev det bulla till kaffet för att försöka få lite energi, men det fungerade ju föga skall jag säga.

I natt så skrek lillan till kl 00 och somnade till slut mellan oss men sen vaknade hon varje halvtimme och skrek och imorse hade hon feber också. Maken blev hemma då han börjat få ont i lederna också och känner sig allmänt låg.

Hatar att vara sjuk, och är det ytterst sällan också, då sjukdomen ökar på tröttheten och andra problem till max. Tror det är svårt för folk att förstå att man blir sämre än “vanligt” folk, utan att man är lite gnällig bara.

Kan ju vara en kombo också ;-)

Jobbig dag

Idag har det varit en sån där tung dag där jag knappt orkar att hålla ögonlocken öppna. Allt hart varit så jobbigt och slitsamt och såna här dagar är det så himla kämpigt att ha barn… Hon vill ju såklart att jag ska läsa böcker 14ggr, hoppa och leka ute på gården och så vill hon vara sådär extra klängig och gnällig. Men hon känner väl på sig att jag inte är som vanligt och då blir det väl så.

Hörde förresten att nya medicinen i tablettform kommit ut, en mycket god nyhet för alla som kämpar med sina sprutor eller som kanske inte tål nån broms, kanske denna fungerar för dem!

Idag har jag inte ätit så mycket, heller. Orkar inte äta för det kräver att jag måste tänka ut nåt och det orkar jag inte.. Såna här dagar behövs det energi till att ens komma ihåg att andas, och då borde man äta ordentligt, det bästa vore om man hade en personlig kock som bara serverade maten :-)

Tösen får iaf i sig mat, henne lägger jag ju all den lilla energi jag har på, så det känns iaf bra att jag orkar med hennes behov.

Maken ska väl egentligen sluta tidigt på fredagar, men det blir sällan så, utan de jobbar på, men idag hade jag behövs honom hemma på eftermiddagen så jag kunde få vila, men men, det är bara att kämpa på. Ska göra stek och potatis, skulle ha rensat kantareller att göra sås på men det orkar jag inte heller så det får bli vanlig gräddsås, på havregrädde..

Funderar på att äta nåt gott och fuska ikväll..får se..kan iaf ta det som en test på hur jag mår.. i rent forskningssyfte ;-)

Vikten

Vägde mig igår och jag har tappat ett kg till.. Nu är jag precis där jag var innan graviditeten. men det känns endå inte helt bra, eftersom jag vill ha kontroll över allt och jag just nu inte tänkt gå ner mer. Får se vart det bär hän, men om det fortsätter att gå neråt så får jag väl äta lite mer. Vore ju inte helt fel att äta lite mer ;-) Jag kan ju inte äta så mycket utan att gå upp, så kanske det har ändrat sig! Jag är ju långt från underviktigt, jag har faktiskt det perfekta BMIet just nu  22, och det är helt ok för mig.

Efter alla viktresor så är jag ju lite slapp här och var men det går ju inte att banta bort ;-)

I natt var första natten på läänge som jag inte hade massa kramper i benen. Försökte tänka på vad jag åt i går eller vad jag gjorde, och kom på att jag plockade svamp och gick då en del, vilket brukat ha motsatt effekt…Men det kanske gjorde gott. Dock inte för ryggen som är väldigt trasig idag…jaja.

Till middag åt vi grillat med quinoa, tog en lite större portion är vanligt, kanske var det lite extra näring som gjorde susen..? ;-)