Fortfarande nästan konstant sjuk. Just nu en vrålförkylning med jäklig hosta. Så då blir jag även så stel och ryckig, samt att skinkorna domnar bort mellan varven, som skovet –08. Lustigt hur ett gammalt skov dyker upp plötsligt när man är sjuk!
Har börjat träna hos sjukgymnast, fått ett personligt program att träna efter. Målet är träning 2ggr/v, men ska börja med att vara frisk ;-)
Ja har inte bloggat så mycket..igen ;-)
Jag har faktiskt mått lite skräpigt i det sista och haft så många infektioner på rad att jag är rätt klen och nedsatt i det mesta så inget är som det borde.
Men, attan den som ger sig! Jag får försöka lapa massor av sol i vår och se till att träna och äta rätt, så kommer nog kroppen igång.
Har fått mycket nya nervsmärtor och är allmänt klen och krampig, men hoppas nu som sagt med våren att allt lättar.
Jag ska ta omtag med dieten igen och nu fick jag äntligen tag på Sanna Ehdins bok “Matbok för den självläkande människan”! Den har vart slut ett tag, men nu fanns den igen. Där står det på svenska och är endå samma tänk som “MS recovery diet, fast känns inte lika strikt och kantig.
Så nu blir det att köra igen, mådde så bra av den!
Har haft 2 förkylningar och UVI i det sista så kroppen är trött!
Fått ny dos botox i blåsan, så nu är det lugnt och skönt igen ;-) Den började bråka men hann få dos igen innan det blev kris ;-)
Annars inget nytt på denna front, försöker få igenom en sjukskrivning året ut iaf, orkar inte tänka på jobbet och att man måste veta 2 dagar innan minst om man kan jobba eller ej. Det fungerar verkligen inte för oss med ms. Nu efter de senaste prövningarna så är min kropp dränerad och trött, jag behöver få tänka på annat.
Tösen ska börja på dagis nu, så då kan jag börja få vila en liten stund på dagen och komma ikapp med livet lite, min hjärna pallar inte längre att hålla 4 bollar i luften, så nu med hennes aktivitetsnivå fungerar inte vardagen så bra. men nu kommer det bli kanon!
Bränningarna har ökat och jag är öm nästan i armen, och det svider och kliar om vartannat i hela högersidan och upp i ansiktet också.
Sahlgrenska har värdelöst telesystem på Msmottagningen, idag tex satt jag nästan hela teletiden utan att de ens svarade.. och andra gånger kan man sitta i kö en timme och sen är teletiden slut. Förstår inte hur man ska komma fram Alla jag pratar med säger samma så jag undrar vem de pratar med? ;-)
Ska nog ta mig en tripp ner personligen så jag får prata med nån, ska ju ha Tysabri denna veckan också, bara det att jag glömt tiden..hmr.. Har jag tur är det imorgon så det borde ju gå bra!
Är så dålig på att blogga , inga ideer eller så orkar jag inte, svårt med fokus. men jag har mått lite halvknepigt. hade en förkylning och sen dess har kroppen spökat med mig lite och haft knepiga symptom. men det blir bättre, men det är väldigt olika. Ibland blir jag så klen att jag tror att jag fått skov eller nåt annat hemskt, men så kan det vända tvärt och jag blir superpigg. Underligt.
Jag har mått rätt bra nån vecka igen, rent fysiskt, men blivit lätt trött dock och tung i kroppen. men så har jag fått bakslag sen igår igen så jag är bortdomnad runt bålen, ont i ryggen och sådär stel och konstig i kroppen. Fått en sån konstig smärtfläck på tån också, inte kul, känns som att man han nåt där hela tiden och det svider och ömmar.
Men så kom jag på att häromdagen fikade jag med tösen och åt 2 rostade mackor med henne, kände att jag verkligen ville ha, och sen har jag ätit lite sötsaker under veckan, var ju alla hjärtans dag så jag och maken åt lite sån frystårta, visserligen glutenfri, men med choklad och mjölkprodukter på. och jag åt ju nån bit dan efter ;-)
Så det får allt bli nitiskt igen, mår verkligen skit!
Nu har jag fått klartecken för botox! Urologsköterskan ringde idag och sa att jag nu satt på listan och troligen får en tid i början på mars! Äntligen ska jag få mitt liv tillbaka!
Att bara kunna åka iväg utan planera allt i detalj IFALL man blir kissnödig, slippa få panik för att man glömde att kissa det sista man gjorde innan man lämnade hemmet, eller behöva springa bakom garaget när man är ute och leker med dottern.
Är ganska less på att medicinera mig själv nu 2gg/dagen med kateter- trassligt, bökigt och det läcker gärna i “kopplingarna” så man inte vet hur mycket som går i.
Nej nu ska jag stå ut i några veckor till nu bara så kan man slappna av sen! Visserligen får jag ju hålla på och tömma mig själv, men det kommer att vara en baggis jämfört med hur jag levt de senaste åren!
Idag annars har jag mått lite skumt, väldigt okordinerad i fötterna, har snubblat och fumlat hela dagen, men det känns bättre nu! Har fått min Tysabridos också, det gick lika bra som vanligt!
Ska fika och slappa ikväll och fortsätta med min distanskurs!
Jo jag vill fråga er som läser, är det nåt speciellt ni vill att jag skriver om, eller har ni nån fråga? alltid kul med lite respons och önskemål :-)
Idag kom ett brev med en kommentar till kallelsen till urologen på fredag. Där står det om botoxen, att jag ska få det men att jag ska testa att “instillera medicin direkt i blåsan” dvs det ämnet som jag läste om på hemsidan. Men det är inte nämnt VAD ska ska instillera i brevet. Det står “den metoden brukar vi prova innan vi använder Botox”. Jahapp. Varför ens trassla med det som jag ska ha botox???
Det står också “förmodligen har du god effekt av vesicare” NEJ DET HAR JAG INTE, det ska jag ju sist.. *suckar och slår mig i pannan*. Jaja får prata med dem när jag är där.
Ja det där “skräpet” jag hade i kroppen var en UVI ;-) Inte konstigt att jag mått sämre nu då. Sist jag hade en uvi var ju i höstas, och då mådde jag också skit.
Så nu är det en liten penicillinkur som knapras
Har dessutom fyllt på med vitaminer i hyllan. En del va slut och en del prövar jag nytt! men detta är listan på vitaminer jag nu stoppar i mig;
B-komplex, Friggs
D-vitamin 5000IE, Self Omninutrition
Bio-Biloba, Pharma Nord
Kalcium/magnesium, Great Earth
Ibland får jag ont i mina ben eller armar, men bara fläckvis. tex så har jag haft ont i muskeln en bit ovanför knät på höger sida. Inte hela muskeln som vid träningsvärk utan bara en liten bit. Mycket underligt. sen är det bara borta, så det förvånar mig inte om det är väck imorgon.
Ibland kan jag få ont över underarmen en liten fläck, nån timme eller två, sen borta.
Idag har jag varit hos urologen för utredning av min blåsa. Allt från tryck till tömning.
Det märktes tydligen tydligt på deras lilla monitor att min blåsa var överaktiv och väldigt känslig så jag ska få botox! Känns sjukt, botox. Men det är ju ett förlamande “gift” som idioter fått för sig ska fungera på rynkor också. Jag skulle då inte vilja ha den skiten i ansiktet.
Sen blir det ju då också självtappning med kateter. Känns i sig läskigt och jobbigt att behöva såna här åtgärder, men vad skönt det kommer att bli att få planera mina toabesök till när det passar mig! Kommer nog kännas som himmelriket att slippa springa runt och vara kissnödig jämt.
Så nu ska jag bara invänta ett läkarbesök som kommer med posten i veckan. Fick med mig såna katetrar att träna på så länge, få se hur det går!
Jag förstår verkligen inte denna sjukdomen. Om man nu skulle ha skador på nervhöljet och kontakten är kass, borde man inte må typ samma hela tiden då?
Jag kan ju ena stunden vara jättepigg och må kanon tills nästa stund då jag är komatrött, stel, bortdomnad i halva kroppen och har svårt att gå.
Hur kan det skifta så?
Som nu tex har jag slarvat med maten lite i jul, mest med mjölkprodukterna, då jag ätit lite choklad och risgrynsgröt. Sen har man ju ätit borta där maten har atekts i smör, och ja lite såna grejer. Sen har jag ätit en tunnbrödsmacka (gudars vad gott) en kväll.
Nu sitter jag är stel, bortdomnad, komatrött, nattkramper och tryck i magen.
Så det måste vara maten som gjorde mig så pigg innan jul. Så nu får det bli skärpning!
Ibland får jag ont i musklerna som om jag hade tränat hårt och överansträngt mig. Nu har jag ont i båda höfterna och i skinkorna, in i sittbenet sådär man får efter att ha tex promenerat eller sprungit för långt. Hoppas det gå över fort denna gången för det är så jobbigt att röra sig.
Nu under julhelgen så har jag blivit otroligt stel och öm i kroppen. fruktansvärt ont i höften och i låret i höger sida, svårt att gå.
Igår började jag att få väldigt ont i nacken och framåt kvällen hade det ökat kraftigt och hade världens huvudvärk, var yrslig och det kändes som att jag hade feber.
La mig till sängs med en stark panodil och hoppades på det bästa.
Idag har jag ingen nack eller huvudvärk men höften/skinkan/låret smärtar vansinnigt när jag rör mig.
Sen är jag sådär jobbigt trött igen. Klarar ingenting och för varje minut får jag mer dåligt samvete över att jag inte orkar göra mer med tösen än att sitta på golvet eller vid tvn.
Allt jag vill är att dagen får ta slut så jag får sova.
Ja en svacka igen med lite mer domningar. men trötthet och diverse problem går ju hand i hand så det är ju ingen nyhet.
Fick min tysabridos i onsdags och det gick bra. Nu när man haft den ett år så går allt mycket snabbare, de släpper ju på vätskan nu efter medicinen så det tar ju bara en timma nu. Så skönt.
Nu längtar jag bara efter att få komma hem till mor och spendera julen där, så mysigt! Hon satsar helhjärtat på julen, och det är skönt att få komma in i lite julpyntat när jag inte orkat med hälften ens en gång här hemma.
God jul och på återseende!
Dagarna springer på och jag mår faktiskt helt ok. Visst jag har mina problem och smärtor, men det känns endå som att nåt är bättre.. kan inte sätta fingret på det! Sinnet är lättare och då följer ju resten med, så är det ju.
Men nu har jag även börjat att äta den där Ginkgon lite mer kontinuerligt så den kanske också ger effekt!
Sen i lördags när jag for runt och städade och bakade inför middagsbjudningen så gick det faktiskt helt ok! Jag brukar ju bli helt matt och knappt orka lyfta fötterna, men då fungerade det skapligt! Ja jag gick ju inte helt normalt, men jag kunde ta mig fram av egen maskin iaf!
Nu ska jag på läkarbesök, årskontroll på onsdag! Få se vad han säger!
Jag har varit ruskigt stel denna veckan, värst på morgonen såklart men det har hängt i. Känner mig lite tung i överlag i kroppen också. men man vet ju att dessa perioder kommer utan att det är nåt skov, så det är bara att härda ut.
Idag har jag barnfritt och tänkte städa, röja och pynta… men än har det inte hänt så mycket. Segstartad är ordet. Har iaf fått handlat och det gick bra, men när jag körde hem kände jag hur den där jobbiga tröttheten började att smyga på.
Så nu får jag vila mig lite igen, tar en kopp kaffe och ska försöka ta tag i allt..snart..
Igår var det tungt. Så jäkla trött. Fick sovmorgon till 11 men sen var jag tvungen att gå upp för vi tänkte ju åka på loppis. Hela dagen var en dimma, men sen på kvällen piggnade jag på och i morse var jag iaf bara sådär normalt trött, så jag gav mannen sovmorgon ist :-) Känns så skönt de gånger man kan återgälda lite!
Idag fick jag äntligen ny behandling! De tog även årsproverna, fick lämna urinprov och fylla i en enkät man får göra varje år, om kroppsstatus. Gjorde det sedvanligt figurtestet, fick 92p denna gång. All Time High faktiskt. Nån med Tysabri som läser detta, vad brukar ni få för poäng..?
Nu började jag får känningar på benkramp fram på smalbenet, blir nog en rolig natt detta..skit också..
Satte mig på lokala vårdcentralens drop-in såhär på morgonen och fick träffa en läkare efter en timmes suckande och stönande och stirrandes in i en blå vägg.
Fick kissa i en mugg och fick svaret rätt snabbt; UVI. 500 i vita blodkroppar hade jag men är lite dålig på vad det innebär…Men det var iaf tydligt att det var en infektion så det blir en kur med penicillin.
I övrigt frågade jag om mina ryggsmärtor, men han tyckte jag skulle rådfråga med en sjukgymnast först och kolla så att det kanske bara är nåt som går att träna bort. Fast träna bort att man inte ens kan ligga på rygg? ja det vore ju en dröm i så fall.
Så det får bli en uppdatering på det!
