Förkyld IGEN

Ja verkligheten med dagis har kommit ikapp ;-) Tösen började ju på dagis nu så nu är jag hostig och snorig igen. Men på nåt underligt vis så blir själva sjukdomen bättre när jag är förkyld, ja om jag inte har feber förstås, då är det annat.

Men annars känner jag mig rätt pigg, glad och smidig, mindre kramp på natten också! Underligt var ordet! Som om kroppen får annat att tänka på än att hacka på mina nerver ;-)

Börjat äta rätt igen till 80%, och mår bra. kanske är det dieten och inte förkylningen som gör jobbet? vet ju att jag mådde kanon sista med när jag skötte maten.

Nu har jag gått i linke med Sanna Ehdins bok där, och har nu avocadoolja och gurkmeja på det mesta ;-) De två sakerna är väldigt inflammationsdämpande, så jag kör på här!

Även kryddorna ingefära och vitlök är det och de har jag i nästan all matlagning, och det är två favoriter jag nästan alltid använt mig utav så det var ju bra :-)

På tors är det tysabritankning igen!

Nu kör vi!

Jag ska ta omtag med dieten igen och nu fick jag äntligen tag på Sanna Ehdins bok “Matbok för den självläkande människan”! Den har vart slut ett tag, men nu fanns den igen. Där står det på svenska och är endå samma tänk som “MS recovery diet, fast känns inte lika strikt och kantig.

Så nu blir det att köra igen, mådde så bra av den!

Har haft 2 förkylningar och UVI i det sista så kroppen är trött!

Fått ny dos botox i blåsan, så nu är det lugnt och skönt igen ;-) Den började bråka men hann få dos igen innan det blev kris ;-)

Annars inget nytt på denna front, försöker få igenom en sjukskrivning året ut iaf, orkar inte tänka på jobbet och att man måste veta 2 dagar innan minst om man kan jobba eller ej. Det fungerar verkligen inte för oss  med ms. Nu efter de senaste prövningarna så är min kropp dränerad och trött, jag behöver få tänka på annat.

Tösen ska börja på dagis nu, så då kan jag börja få vila en liten stund på dagen och komma ikapp med livet lite, min hjärna pallar inte längre att hålla 4 bollar i luften, så nu med hennes aktivitetsnivå fungerar inte vardagen så bra. men nu kommer det bli kanon!

Skov?

Bränningarna har ökat och jag är öm nästan i armen, och det svider och kliar om vartannat i hela högersidan och upp i ansiktet också.

Sahlgrenska har värdelöst telesystem på Msmottagningen, idag tex satt jag nästan hela teletiden utan att de ens svarade.. och andra gånger kan man sitta i kö en timme och sen är teletiden slut. Förstår inte hur man ska komma fram Alla jag pratar med säger samma så jag undrar vem de pratar med? ;-)

Ska nog ta mig en tripp ner personligen så jag får prata med nån, ska ju ha Tysabri denna veckan också, bara det att jag glömt tiden..hmr.. Har jag tur är det imorgon så det borde ju gå bra!

UVI

Jag började känna mig sämre nu igen..ja jag undrade. Sved och brände i huden och trött och seg i hela kroppen. Men så började jag få ont i magen igen.. Så ja, testade och det var urinvägsinfekion. Sköterskan som testade hann knappt doppa stickan så ändrade den färg. Så nu är det penicillinkur nr 3 för detta i år. De skulle göra en ordentlig odlig nu så man vet om jag verkligen får rätt medicin.

Helt galet hur en UVI kan påverka allt annat. Jaja, nu är det under behandling så snart är jag nog på fötter igen!

Det var längesen!!

Ojoj, ja här har det inte blivit mycket skrivet i det sista!

men ska göra en kort uppdatering;

Struntade i dieten till slut, hade det lite kämpigt med både mig själv och annat, så jag behövde bara släppa lite kontroll. och naturligtvis mår jag ju sämre med att äta bröd osv. det blev en aaavsevärd skillnad med rätt diet!

Sen som sagt har det vart lite kämpigt, det mentala har fått sig lite stryk så jag har vart lite disträ, då också svårt att blogga och skriva ner vettiga saker.

Men jag ska försöka att skriva oftare, uppdatera.

Har vart utan Tysabri ett par mån nu, men börjar igen till veckan!

Ska även be om lite andra prover, har noterat att mitt blodsocker sällan stiger speciellt högt, vad nu det betyder.

Har haft 3.1 efter frukost. 4.9 efter middagen och 5.7 när jag ätit lunch och lite sötsaker. Så 5.7 är det högsta jag nånsin mätt på mig själv.

Vad detta betyder har jag inte en susning om, men nån insatt i blodsockerfrågor kanske vet?

Hallå igen

Oj vad jag är dålig  på att skriva! Vet inte men bloggandet är inte så viktigt längre, vet inte men det finns liksom inte tiden att lägga på det, så det får bli lite sporadiskt :-)

Mår iaf ganska bra, har haft kanonmycket ork i det sista, även om smärtorna i buken fortfarande spökar och ingen kunnat ge mig svar. Få försöka mig på att propsa på röntgen, för alla rycker bara på axlarna, det är det enda jag får till svar.

Jag har orkat att jobba en dag i veckan och störstädning och allt möjligt, känns underbart!
Har nästan överdrivet fuksat med dieten, ätit bröd flera ggr/dagen helt plötsligt och jag ser gravid ut.. min mage pallar inte bröd...och nåt extrakilo har också kommit, blir så när jag äter bröd.

Så fyfyfy, och jag ska ta en ny start sen när semestrar och allt är över..

Hallå igen ;-)

Längesen jag skrev igen, känsn fortfarande som jag inte hinner med mig själv så jag hinner inte och glömmer att blogga..

Botoxen fungerar jättebra, men blir fortfarande kissnödig ibland men det känns som det är lite mer kontrollerat nu iaf.

Helt frångott dieten nästan, undviker mjölkprodukter men äter bröd..just för att jag varit så trött att jag inte orkat att planera mina dagar så bra, så en smörgås när jag inte ätit på länge har väl varit räddningen lite.

Men jag ska börja igen, då jag faktiskt mådde toppen då..

Annars inget nytt..

Botox

Nu var det ett tag sen jag skrev igen. Ja jag är inte i fas med nånting längre, knappt mig själv alls faktiskt. Ska vara glad att jag kommer på att äta!

Idag fick jag iaf äntligen den där botoxen i urinblåsan. Fick bedövning först och sen stack läkaren med den långa nålen 20ggr i blåsväggen på olika ställen. iiiinte så skönt ska tilläggas..Vissa ställer var mer bedövade än andra ska jag säga. Så hälften av dem var riktigt obehagliga, men vissa kändes inte alls.

Så nu ska det tydligen ta allt från ett par dagar till 2 veckor innan full effekt märks. Så ska väl hoppas på det tidigare då ;-)

Tiden rusar

ja det var ett tag sen jag uppdaterade här ;-) men det har inte hänt så mycket nytt!

Jag har dock vart med på ett “träningspass” för blivande läkare ;-) jag blev om frågad om jag ville ställa upp på att vara patient som ett par kandidater ska ha ett vanligt läkarsamtal med, det är tydligen ett litet prov de har och självklart blir det ju bäst om de har en riktig patient de kan träna och testa på.

Så jag sa ja och jag fick göra ungefär de vanliga sakerna jag gör på mina årskontroller, de sticker lite med nål för att testa känsligheten, testar reflexer och man får gå runt på tå.

Skulle tydligen få en symbolisk summa för detta också :-) Hoppas det iaf är som ett läkarbesök då tjänade jag isf in den dagens tysabribehandling också.

Har fortsatt fuskat med maten och i påsk åt jag GODIS och åter godis. Så jag har väl mått sådär, men nu känns det lite som att vardagen har återfunnit sig, så nu äter jag bra igen.

Märkte när de höll på nel nålen förresten att jag har såå mycket mer känsel i kroppen nu än innan tysabrin!

Oj igen

Är så dålig på att blogga , inga ideer eller så orkar jag inte, svårt med fokus. men jag har mått lite halvknepigt. hade en förkylning och sen dess har kroppen spökat med  mig lite och haft knepiga symptom. men det blir bättre, men det är väldigt olika. Ibland blir jag så klen att jag tror att jag fått skov eller nåt annat hemskt, men så kan det vända tvärt och jag blir superpigg. Underligt.

Kanon

Ska bara uppdatera lite, och jag mår jättebra just nu! Missade botoxtiden för jag var väldigt förkyld med feber, men ska väl få en ny tid snart hoppas jag! Men annars har jag mått kanon i min sjukdom och känner att jag orkar massor! Har gått kurs, lekt ute på gården med tösen utan större problem och bara mått bra helt enkelt!

Visst finns det besvär här och var, men de känns obetydliga, jag mår bara så gott i hela kroppen så jag ser bara det positiva och bra.

Här är jag ;-)

Har inte bloggat så flitigt i det sista och speciellt inte här ;-)

Men vill uppdatera lite ang träning o.s.v!

Med plattan går det bra, kör nästan varje dag, varje går inte när man tex är borta nån kväll osv. dagen går ju inte då man är hemma med tösen.

Men jag är starkare i benen redan det känner jag absolut! Idag var jag ute med tösen nån timme och jag klättrade upp och ner mellan våra två gräsmattor, lite etage sådär utan problem. Knoppen blev ju trött och seg det får jag säga, men inga problem med benen! Kanon!

Sen känner jag mig piggare i överlag, sover bättre och får inte den där ångest-tröttheten jag haft förut. Nu är jag bara trött ;-)

Ryggen är nog också starkare då jag inte får liika panikont när jag lutar mig framåt och tex klär på tösen, eller dammsuger eller liknande. Helt hanterbart nu!

Rullar på med dieten, det är ju vardag nu så det går! Fuskar ibland med nån smörgås, men det blir kanske var 4e vecka eller nåt. men jag kan bli vansinnigt sugen på en vanlig smörgås med extrasaltat smör på..mmmm….

Nåt jag funderar på att sluta med också är majs och produkter baserat eller innehållandes det. har hört många som reagerar på det!

Jag är en liten godisråtta och det finns ju inte mycket som inte innehåller vetestärkelser eller mjölkpulver eller sånt. Har dock hittat vissa sorters mashmallows som är helt utan, MUMS! Är helt fast sååå gott att doppa i hett te!! prova! Speciellt kanelte tycker jag, haha.

Fusk och smärta

Jag har mått rätt bra nån vecka igen, rent fysiskt, men blivit lätt trött dock och tung i kroppen. men så har jag fått bakslag sen igår igen så jag är bortdomnad runt bålen, ont i ryggen och sådär stel och konstig i kroppen. Fått en sån konstig smärtfläck på tån också, inte kul, känns som att man han nåt där hela tiden och det svider och ömmar.

Men så kom  jag på att häromdagen fikade jag med tösen och åt 2 rostade mackor med henne, kände att jag verkligen ville ha, och sen har jag ätit lite sötsaker under veckan, var ju alla hjärtans dag så jag och maken åt lite sån frystårta, visserligen glutenfri, men med choklad och mjölkprodukter på. och jag åt ju nån bit dan efter ;-)

Så det får allt bli nitiskt igen, mår verkligen skit!

Äntligen!

Nu har jag fått klartecken för botox! Urologsköterskan ringde idag och sa att jag nu satt på listan och troligen får en tid i början på mars! Äntligen ska jag få mitt liv tillbaka!

Att bara kunna åka iväg utan planera allt i detalj IFALL man blir kissnödig, slippa få panik för att man glömde att kissa det sista man gjorde innan man lämnade hemmet, eller behöva springa bakom garaget när man är ute och leker med dottern.

Är ganska less på att medicinera mig själv nu 2gg/dagen med kateter- trassligt, bökigt och det läcker gärna i “kopplingarna” så man inte vet hur mycket som går i.

Nej nu ska jag stå ut i några veckor till nu bara så kan man slappna av sen! Visserligen får jag ju hålla på och tömma mig själv, men det kommer att vara en baggis jämfört med hur jag levt de senaste åren!

Idag annars har jag mått lite skumt, väldigt okordinerad i fötterna, har snubblat och fumlat hela dagen, men det känns bättre nu! Har fått min Tysabridos också, det gick lika bra som vanligt!

Ska fika och slappa ikväll och fortsätta med min distanskurs!

 

Jo jag vill fråga er som läser, är det nåt speciellt ni vill att jag skriver om, eller har ni nån fråga? alltid kul med lite respons och önskemål :-)

Ny energi

Jo i.o.m att jag startat en ny resa mot nya mål så känner jag mig piggare och gladare :-) jag går kurser och planerar att starta eget, ska bara gå en sån kurs också ;-)

Har varit lite kall och hård i fötterna, men så har det vart extremt kallt också, och då brukar fötterna också kännas lite extra! men Ginko Biloban hjälper till, det känner jag! För ca en timme efter att jag tagit tabletten avtar det lite sakta!

Äter ju högpotent d-vitamin också , tror det gjort mig mindre dyster kvällstid! och jag har aningens lättare att somna på kvällarna när jag tänker efter!

Sen ska jag säga att jag fått en hel del healing i det sista, det har gjort gott, det tror jag helt och fullt på. Vi får alla hitta saker i livet vi tror på och som vi mår bra av! Sen vad det är, det är ditt val :-) Så länge vi mår bra och kan se tillvaron på ett positivt sätt, så är den bidragande orsaken oviktig :-)

Jag kan prata väldigt djupt och länge men det spar vi på ;-)

Brev från kissdoktorn.

Idag kom ett brev med en kommentar till kallelsen till urologen på fredag. Där står det om botoxen, att jag ska få det men att jag ska testa att “instillera medicin direkt i blåsan” dvs det ämnet som jag läste om på hemsidan. Men det är inte nämnt VAD ska ska instillera i brevet. Det står “den metoden brukar vi prova innan vi använder Botox”. Jahapp. Varför ens trassla med det som jag ska ha botox???

Det står också “förmodligen har du god effekt av vesicare” NEJ DET HAR JAG INTE, det ska jag ju sist.. *suckar och slår mig i pannan*. Jaja får prata med dem när jag är där.

Försiktig start

Jag har nu testat plattan i 2 dagar, tar bara 3min och varierar hastigheten lite mellan de lägsta, 2-6 (den går 1-16). Ska göra så första veckan, kanske andra med, för att sedan öka till 5 min om dag och sen 10 min tre ggr/v, och sen längre fram kanske klarar 10 min/dagen.  I morse hade jag ganska ont och var ruskigt stel men efter träningen blev det en klar förbättring!

Musklerna jobbar ju ganska kraftigt så man får ju trappa upp som med vilken träning som  helst för att inte skada sig. Mina muskler är ju helt otränade nu efter 4 års stillasittande. Lite skillnad från månaderna innan jag blev sjuk, då jag cyklade och gick flera mil i veckan, ibland över milen varje dag. Och nu är mina ben min svagaste punkt. Lite ironiskt.

Ska faktiskt ta och fota mig & Plattan nån dag så får ni se mig in action ;-)

Plattan

Nu har jag fått hem min vibrationsplatta! Så jag ska köra det första passet idag. Ska bli spännande och se hur det går, jag skriver löpande om hur träningen går!

Jag märkte att helgens frossande i god mat på hotell gjorde skillnad på kroppen! Känner mig knepig i kroppen och de skumma domningarna/pirret jag haft i armarna är tillbaka igen. Så nu tänker jag absolut sköta mig igen!

Skräpet

Ja det där “skräpet” jag  hade i kroppen var en UVI ;-) Inte konstigt att jag mått sämre nu då. Sist jag hade en uvi var ju i höstas, och då mådde jag också skit.

Så nu är det en liten penicillinkur som knapras

Har dessutom fyllt på med vitaminer i hyllan. En del va slut och en del prövar jag nytt! men detta är listan på vitaminer jag nu stoppar i mig;

B-komplex, Friggs

D-vitamin 5000IE, Self Omninutrition

Bio-Biloba, Pharma Nord

Kalcium/magnesium, Great Earth

Paus

Mår inget vidare för tillfället, ont överallt och klen och domnad. Idag började jag må illa också, har väl nåt skräp i kroppen.

 

På återseende

Onda fläckar

Ibland får jag ont i mina ben eller armar, men bara fläckvis. tex så har jag haft ont i muskeln en bit ovanför knät på höger sida. Inte hela muskeln som vid träningsvärk utan bara en liten bit. Mycket underligt. sen är det bara borta, så det förvånar mig inte om det är väck imorgon.

Ibland kan jag få ont över underarmen en liten fläck, nån timme eller två, sen borta.

Kissdoktorn

Idag har jag varit hos urologen för utredning av min blåsa. Allt från tryck till tömning.

Det märktes tydligen tydligt på deras lilla monitor att min blåsa var överaktiv och väldigt känslig så jag ska få botox! Känns sjukt, botox. Men det är ju ett förlamande “gift” som idioter fått för sig ska fungera på rynkor också. Jag skulle då inte vilja ha den skiten i ansiktet.

Sen blir det ju då också självtappning med kateter. Känns i sig läskigt och jobbigt att behöva såna här åtgärder, men vad skönt det kommer att bli att få planera mina toabesök till när det passar mig! Kommer nog kännas som himmelriket att slippa springa runt och vara kissnödig jämt.

Så nu ska jag bara invänta ett läkarbesök som kommer med posten i veckan. Fick med mig såna katetrar att träna på så länge, få se hur det går!

Louise

Igår såg jag på Stjärnorna på slottet på svt, det var ju Louise Hoffstens dag igår. Jag hade hört att hon gått med på att medverka med ett krav; Att slippa behöva prata om sin sjukdom. Men såklart hamnade hon där endå, och jag tror det är oundvikligt. Hur man än vrider och vänder på det så påverkar den ju hela ens liv, i liten eller större utsträckning.

Men det var kul att se henne och hur hon pratade om sin sjukdom. att se henne kämpa och inte beklaga sig eller se sig som ett offer.

Hon är inte speciellt, unik eller ett helgon på nåt vis, men hon är en offentlig person, en mycket sympatisk dessutom, som ger denna sjukdomen ett ansikte och ökad förståelse för dem som inte kan eller vet så mycket om detta.

Men jag skulle vilja veta vilken medicin hon går på, det är intressant tycker jag. Hon har ju blivit ganska påverkad under dessa 15-17 år som hon varit sjuk (osäker vilket år det var hon fick diagnos).

Men det är en lustig sjukdom, för de finns de som levt med det i 60 år, utan mediciner och lever rätt ok endå. Sen finns de som levt med det i 10 år, med medicin, och är i dåligt skick. Vad gör skillnaden?

Jag har förresten fått tag i en vibrationsplatta, får troligen hem den slutet på månaden, så då blir det träna av!! Rapporterar löpande om hur det går!

Varierande

Jag förstår verkligen inte denna sjukdomen. Om man nu skulle ha skador på nervhöljet och kontakten är kass, borde man inte må typ samma hela tiden då?

Jag kan ju ena stunden vara jättepigg och må kanon tills nästa stund då jag är komatrött, stel, bortdomnad i halva kroppen och har svårt att gå.

Hur kan det skifta så?

Som nu tex har jag slarvat med maten lite i jul, mest med mjölkprodukterna, då jag ätit lite choklad och risgrynsgröt. Sen har man ju ätit borta där maten har atekts i smör, och ja lite såna grejer. Sen har jag ätit en tunnbrödsmacka (gudars vad gott) en kväll.

Nu sitter jag är stel, bortdomnad, komatrött, nattkramper och tryck i magen.

Så det måste vara maten som gjorde mig så pigg innan jul. Så nu får det bli skärpning!